REVISÃO
Cuidados
paliativos em oncologia pediátrica
Jenifer Barbara
Fernandes Costa*, Tamilles Alves de Oliveira de Assunção*, Heli da Silva Araújo
Salles**
*Curso
de Enfermagem da Universidade Federal do Amapá, **Doutorando em Biologia de
Agentes Infecciosos e parasitários (BAIP - UFPA), Professor Efetivo do
Departamento de Morfologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do
Ceará (UFC)
Recebido em 4 de novembro de 2016; aceito em 25 de maio de 2017.
Endereço
para correspondência:
Jenifer Barbara Fernandes Costa, Universidade Federal do Amapá, Rodovia BR 156,
nº 3051, 68980-000 Oiapoque AP, E-mail: jenifer-barbara@hotmail.com; Tamilles
Alves de Oliveira de Assunção: tamillesoliveira2009@hotmail.com; Heli da Silva
Araújo SalleS: heliufc@gmail.com
Resumo
Este estudo teve como
objetivo analisar, compreender e elucidar os cuidados paliativos de enfermagem
em oncologia pediátrica, através da literatura em periódicos nacionais. Foram utilizadas as base de dados online: Bireme, Scielo e
Lilacs, sendo selecionados um total de 47 artigos, publicados no período de
2002 a 2014. Podemos afirmar que de forma geral os cuidados paliativos são
vistos como o aprimoramento do cuidar do paciente que se encontra com uma
doença que pode ameaçar a continuidade de sua vida, assim como o suporte à
família. Nota-se a importância de tal estudo, a fim de contribuir para a
assistência prestada à criança oncológica. Por isso, a equipe multidisciplinar
deve refletir os cuidados paliativos, enfatizando na necessidade de assegurar a
dignidade da vida da criança, propiciando um melhor atendimento e a garantia da
qualidade de vida aos pacientes e seus familiares.
Palavras-chave: Enfermagem,
cuidados paliativos, humanização da assistência, oncologia pediátrica.
Abstract
Palliative care on pediatric oncology
This study aimed to analyze, understand and elucidate the palliative
nursing care in pediatric oncology, through literature in national magazines.
We searched the following electronic databases: Bireme, Scielo
and Lilacs, and a total of 47 articles published between 2002 and 2014 were
selected. In general, we can affirm that palliative care is improving the
quality of life of patient who has a disease that can cause life-threatening,
as well as to give support to his family. The importance of this study is to
contribute to providing assistance to a child with cancer. Consequently, the
multidisciplinary team should reflect on palliative care, emphasizing the need
to ensure the dignity of the child's life, providing better care and ensure the
quality of life of patients and their families.
Key-words: Nursing,
palliative care, humanization of assistance, pediatric oncology.
Resumen
Cuidados paliativos en oncología pediátrica
Este estudio tuvo
como objetivo analizar, comprender y elucidar la
atención de enfermería paliativa en oncología pediátrica, a través de la
literatura en revistas nacionales. Se utilizaron las bases de datos electrónicas:
Bireme, Scielo y Lilacs, y se seleccionaron un total de 47 artículos publicados
entre 2002 y 2014. Podemos afirmar que los cuidados paliativos, en general, son
vistos como mejoramiento de la atención al paciente
que está con una enfermedad que puede poner en peligro la continuidad de su
vida, así como brindar apoyo a familiares del enfermo. La importancia de este
estudio es poder contribuir a mejorar la atención de
niños con cáncer. Por eso, el equipo
multidisciplinario debe reflexionar sobre la relevancia de los cuidados
paliativos, haciendo hincapié en la necesidad de garantizar la dignidad de la
vida del niño, proporcionando una mejor atención y garantizar la calidad de
vida de los pacientes y sus familias.
Palabras-clave: Enfermería,
cuidados paliativos, humanización de la atención, y la
oncología pediátrica.
Câncer é o nome dado
a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado
de células, que invadem tecidos e órgãos. Dividindo-se rapidamente, estas células
tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de
neoplasias malignas, que podem espalhar-se para outras regiões do corpo. As
causas de câncer são variadas, podendo ser externas ou internas ao organismo,
estando inter-relacionadas. As causas externas referem-se ao meio ambiente e
aos hábitos ou costumes próprios de uma sociedade. As causas internas são, na
maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas e estão ligadas à capacidade
do organismo de se adaptar as mudanças ocorridas principalmente pelo hábito de
vida do indivíduo [1].
Nos últimos anos o
câncer infantil foi apresentado como a principal causa de mortalidade por
doenças na faixa etária que abrange menores de 15 anos. Podemos destacar como
neoplasias mais comuns: leucemias (28%), tumores de sistema nervoso central
(20%), sarcomas (11%), linfomas (10%), neuroblastomas (8%), tumor de Wilms (6%)
e 17% correspondendo a outros tipos. Algumas das neoplasias infantis,
decorrente do processo de estadiamento, podem apresentar prognóstico duvidoso
com relação ao tratamento, portanto uma abordagem paliativa é necessária, mesmo
com os avanços tecnológicos que podem causar transtornos para a família e para
o paciente com nível de cuidados mais precisos e organizados [2].
Os cuidados
paliativos eram voltados principalmente para pacientes que se encontravam ao
final de sua vida. Com o passar dos tempos esse conceito se modificou e,
atualmente, esses cuidados devem ser implementados
desde a fase inicial de doenças graves até a fase final deste paciente,
atendendo-o de forma holística em busca de estabilizar a qualidade de vida na
fase final ou inicial de uma doença grave [3].
Desde os primórdios o
cuidar faz parte da natureza humana, pois é uma necessidade do homem, desde o
nascimento até o fim de sua vida – em sua plenitude. Esta ação promove saudável
continuidade da vida da espécie humana [4]. É uma prática cuja relação da ação
exige doação e proximidade (conforme ao ser que é cuidado e ao cuidador),
incorporando a doação ao outro e todos os sentimentos bons que permeiam o ser
humano como a subjetividade, afetividade, amor, humanização, coragem, respeito,
diálogo, gestos corporais, ato de tocar e percepção, além da técnica [5-7].
Mesmo com toda a
importância que deve ser voltada aos cuidados paliativos, há, ainda, a
necessidade imediata do avanço das pesquisas com esta temática, para aprofundar
os conhecimentos na área, em particular no campo da enfermagem [8]. Contudo,
ressalta-se a importância em abordar o tema sobre os cuidados paliativos em
relação à oncologia pediátrica, de maneira que propicie um melhor atendimento e
qualidade de vida aos pacientes e seus familiares. Ante o exposto, este estudo
empreendeu analisar, compreender e elucidar os cuidados paliativos de
enfermagem em oncologia pediátrica.
Tratou-se de um
estudo de revisão bibliográfica, cuja coleta de dados foi realizada na base de
dados online: Bireme, Scielo e Lilacs. No primeiro momento foi feito o
levantamento da literatura, sendo destacados os resumos daqueles que não havia
o texto disponível, e os textos completos daqueles que o tinham, referentes a
nível nacional, utilizando-se dos seguintes descritores: enfermagem, cuidados
paliativos, humanização do cuidar e oncologia pediátrica.
Foram encontrados 47
artigos, destes foram excluídos teses, monografias, não convencionais,
congressos e conferências e documentos de projeto. Para critério de inclusão,
foram selecionados artigos que apresentavam idioma português, com exceção de
dois artigos internacionais, que apresentassem os referidos descritores e que
fossem fidedignos ao tema proposto no trabalho. O período de publicação variou
entre os anos de 2006 a 2014.
Após a leitura e
avaliação de todo o material, foram selecionados 11 artigos, 1
livro e 1 citação do site INCA, de forma que preenchiam todos os critérios
estabelecidos e que teriam uma grande contribuição com o eixo central proposto.
Do material selecionado, obtivemos 1 livro publicado em 2009, 10 artigos selecionados durante o
período de 2006-2014, 1 foi publicado em 2014, 2 foram publicados em 2013, 1 em
2010, 2 em 2009, 3 em 2008 e 1 em 2006, e 1 citação no site do INCA. Tais
publicações mostram o interesse em investigar os cuidados paliativos e que a
cada ano que passa vem sendo discutido de forma geral, mas também com relação à
oncologia pediátrica.
No entanto, mostra a
carência em se falar mais nesse tema, de forma que se apresenta como a segunda
causa de mortalidade na faixa etária de 0 a 14 anos, por este motivo tornando
tal estudo de suma importância, uma vez que nos instiga a buscar cada vez mais
novas ideias e novos aspectos, para tal assunto.
Os artigos
selecionados tinham uma relação maior com o âmbito multidisciplinar e em sua
grande maioria não abordava somente uma área específica, mas sim vários
aspectos em um único trabalho. No entanto, podemos afirmar que de forma geral
os cuidados paliativos são vistos como o aprimoramento do cuidar do paciente,
que se encontra com uma doença que possa vir ameaçar a continuidade de sua
vida, e também de sua família. Portanto, as concepções sobre cuidados
paliativos encontradas no material foram alívio e controle da dor, abordagem
humanizada/valorização da vida, abordagem multidisciplinar, morrer como
processo natural e o apoio no luto. Logo, nota-se que essas concepções estão
interligadas, consequentemente, tornam-se
interdependentes.
Todo o processo de
cuidar é inerente ao ser humano, de forma que necessitamos do cuidar e de
sermos cuidados durante nosso ciclo vital; no fim deste ciclo, surge a
necessidade de um peculiar cuidado, repleto de valorização da pessoa/ser humano
[9]. Essa é a essência original de um cuidado paliativo, onde se prevê o alívio
para as dores apresentadas e outros sintomas estressantes como astenia,
anorexia, outras ocorrências/emergências oncológicas. Neste processo de
cuidados paliativos devemos reafirmar vida e morte como processos naturais. Também
oferecendo suporte para ajudar a família tanto como o paciente, para lidar com
a doença.
Os cuidados
paliativos como disciplina, incluindo assistência, ensino e pesquisa, começaram
a ser organizados há cerca de quarenta anos, tendo em seu arcabouço teórico, os
cuidados de um ser humano que está morrendo e de sua família, com compaixão e
empatia [10].
A fundamentação na
busca incessante dos sintomas do cliente, em intervenções que visam o paciente
e não a sua doença, resulta na participação ativa deste nas decisões que tratam
a respeito das intervenções de seu tratamento. Os principais dados
epidemiológicos que preveem a descrição do câncer em determinada situação são a
incidência, ou seja, o total de casos novos em determinado momento a sobrevida,
que representa o tempo após o diagnóstico, inclui-se o paciente num sistema de
informações permitindo o acompanhamento, e a mortalidade que relaciona os
óbitos que teve como causa/origem de neoplasias malignas. Para a estimativa de
incidência por câncer na infância e juventude é necessária a
implantação de sistemas de informação com Registros de Câncer de Base
Populacional (RCBP) [11].
O Instituto Nacional
de Câncer (INCA) estimou, para o ano de 2014, 394.450 casos novos de câncer,
não foram contabilizados os tumores de pele não melanoma. Considerando o
percentual mediano dos tumores pediátricos, observou-se nos registros de câncer
de base populacional (RCBP) brasileiros que deverão ocorrer cerca de 11.840
casos novos de câncer em crianças e adolescentes até os 19 anos. A etiologia do
câncer infantil é desconhecida, portanto sendo extremamente importante a
realização de estudos descritivos, principalmente os de base populacional.
Somente uma minoria de fatores de risco é identificada em crianças e
adolescentes com câncer. Com isso, existe um potencial limitado para
intervenções preventivas [12].
As formas de câncer
mais encontradas na infância/adolescência são as leucemias, principalmente a
leucemia linfoide aguda, assim como tumores do sistema nervoso central (SNC)
[11].
O tratamento de
criança/adolescente com câncer é um dos maiores exemplos de sucesso nas últimas
décadas. Toda esta melhora é atribuída aos avanços terapêuticos e aos precoces
diagnósticos, principalmente os registrados durante a década de 70. A
característica individual do paciente influencia o prognóstico como: hospedeiro
(sexo, idade, raça, comorbidade, fatores socioeconômicos), tumor (extensão,
local primário, morfologia e biologia) e o sistema de saúde, (rastreamento,
facilidades de diagnóstico e tratamento, qualidade do tratamento e
acompanhamento). Atualmente, com o uso de poliquimioterapia intensiva, avanços
na terapia de suporte, avanços nos exames radiológicos, melhorias em exames de
anatomia patológica e genética molecular, apresentam que 70% a 80% das crianças
são curadas [12].
E podemos perceber
que os cuidados paliativos devem integrar o tratamento, evitando mudanças
bruscas, oferecendo um cuidar integrado, com conforto. Necessitando então de
equipe interdisciplinar esforçada para isto, com parcerias entre centros
oncológicos pediátricos terciários e centros de atenção primários e
secundários, para aperfeiçoar toda uma rede. Mesmo com desafios que precisam
ser vencidas para programar atenção global as crianças [11].
Ao final da análise
aqui empreendida, nota-se a importância de tal estudo, a fim de contribuir para
a assistência prestada à criança oncológica. De maneira que a equipe
multidisciplinar deve refletir os cuidados paliativos, enfatizando na
necessidade de assegurar a dignidade da vida da criança, propiciando um melhor
atendimento e a garantia da qualidade de vida aos pacientes e seus familiares.
Nesse aspecto,
nota-se a evolução no conceito de cuidados paliativos, que migram para o
acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, porém com um olhar integral a
cada paciente, fazendo com que seja acrescida qualidade de vida aos dias e não
dias a vida, tanto ao paciente oncológico quanto a sua família, de forma que
quando uma pessoa adoece, não adoece sozinha, mas sim ela e todos ao seu redor.
Por isso, deve ser reforçada a implantação da equipe multidisciplinar, e a
preparação e/ou formação mais aprofundada pelos profissionais competentes a tal
assunto.
Ressalta-se a importância
em abordar o tema, sobre os cuidados paliativos em relação à oncologia
pediátrica, de maneira que propicie novas pesquisas e inovações na área, para beneficiar a todos que
precisem dos cuidados paliativos.