ARTIGO
ORIGINAL
Espiritualidade:
influência nos processos de luto em pacientes vivenciando a finitude na
oncologia
Ana Clara Bezerra
Batista dos Santos*, Fernanda Caroline Florêncio*, Geraldo Vicente Nunes Neto*,
Yalle Laryssa Florencio Silva**, Laysa Thayane Silva Cavalcante***, Ana Maria Barreto Sá Maciel, M.Sc.****, Maria Valéria Gorayeb de Carvalho*****
*Discente
do curso de enfermagem do Centro Universitário Tabosa
de Almeida ASCES-UNITA, **Enfermeira, Especializando em Saúde Pública com
ênfase em saúde da família (INESP), Especializando em Saúde mental, crack,
álcool e outras drogas (INESP), ***Enfermeira, Especializando em nefrologia
(UPE), ****Especialista em Psicologia Hospitalar e domiciliar pelo CPHD/PE,
Gestão e Planejamento de Recursos Humanos em saúde pela FIOCRUZ/RJ, Docente do
curso de Enfermagem do centro Universitário Tabosa de
Almeida ASCES-UNITA, *****Especialista em Saúde Pública e Gestão de Serviços
Públicos de Saúde, Servidora Pública do Estado de Pernambuco, coordenadora e
docente do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Tabosa
de Almeida ASCES-UNITA
Recebido em 6 de julho de 2018; aceito em 9 de novembro de 2018.
Endereço
para correspondência:
Ana Maria Barreto Sá Maciel, Rua Pastor Rubem Prado, 50/201, 55014-395 Mauricio
de Nassau Caruaru PE, E-mail: anabarreto@asces.edu.br; Geraldo Vicente Nunes
Neto: neetinho.nunes@gmail.com; Ana Clara Bezerra Batista dos Santos:
anaclarabezeraa@gmail.com; Fernanda Caroline Florêncio: nanyf0110@gmail.com; Yalle Laryssa Florencio
Silva: yalleflorencio@gmail.com; Laysa Thayane Silva Cavalcante: 2013106003@app.asces.edu.br;
Ana Maria Barreto Sá Maciel: anabarreto@asces.edu.br; Maria Valéria Gorayeb de Carvalho: valeriagorayeb@asces.edu.br
Resumo
Objetivo: Avaliar a
influência da espiritualidade nos processos de luto em pacientes vivenciando a
finitude na oncologia. Métodos:
Estudo descritivo e exploratório, de natureza qualitativa, com tamanho amostral
por saturação pelo método de Bardin. Para coleta dos
dados foi utilizado um questionário não estruturado com 3
perguntas abertas. Resultados: A
espiritualidade pode contribuir para o enfrentamento do luto em pessoas que
vivenciam a finitude, como também os auxilia a resistir às pressões e aos
desconfortos físicos e psicológicos de tal modo a promover o seu bem-estar até
o último momento de vida. Conclusão:
A equipe de saúde deve estar preparada para lidar com essas necessidades,
escutando suas queixas, ansiedades e emoções, buscando intervenções que venham
proporcionar melhor qualidade de vida na terminalidade.
Palavras-chave: espiritualidade,
oncologia, cuidados paliativos.
Abstract
Spirituality: influence on the processes of mourning in patients
experiencing finitude in oncology
Objective: To evaluate
the influence of spirituality on the processes of mourning in patients
experiencing finitude in oncology. Methods:
Descriptive and exploratory study, of qualitative nature, with sample size by
saturation by Bardin method.
For the data collection, an unstructured questionnaire was used with 3 open
questions. Results: Spirituality can
contribute to coping with mourning in people who experience finitude, as well
as helping them to resist physical and psychological stresses and discomforts
in order to promote their well-being until the last moment of life. Conclusion: The health team must be
prepared to deal with these needs, listening to their complaints, anxieties and
emotions, looking for interventions that will provide better quality of life in
the terminal stage.
Key-words:
spirituality, medical oncology, palliative care.
Resumen
Espiritualidad: influencia
en los procesos de luto en pacientes viviendo la finitud en la oncología
Objetivo: Evaluar la influencia
de la espiritualidad en los procesos
de luto en pacientes que experimentan la finitud en la oncología. Métodos: Estudio descriptivo y exploratorio, de naturaleza cualitativa, con tamaño muestral
por saturación por el método de Bardin. Para la recolección
de los datos se utilizó un cuestionario
no estructurado con 3
preguntas abiertas. Resultados: La espiritualidad puede contribuir al enfrentamiento del luto en personas que experimentan la finitud, como también los auxilia a resistir a las presiones y a las molestias físicas y
psicológicas de tal modo a promover su bienestar hasta el último momento
de vida. Conclusión:
El equipo de salud debe
estar preparado para manejar estas necesidades, escuchando sus quejas,
ansiedades y emociones, buscando intervenciones que vengan
a proporcionar mejor calidad
de vida en la fase
terminal.
Palabras-clave: espiritualidad,
oncología médica, cuidados paliativos.
A condição da
aceitabilidade sobre o fim da nossa existência tornou-se um processo complexo,
em que a morte deixa de ser um evento unicamente biológico e passa a ser um
evento construído socialmente. No que diz respeito ao cuidado paliativo, a
morte deixa de ser oculta e torna-se visível, sendo necessária a mudança de
percepção desse evento gerador de sofrimento, para só assim buscar um
significado para esse processo [1].
O negar a morte surge
diante da constatação de que o ser humano desde o seu nascimento até à sua
finitude percorre um caminho único, cuja dimensão humana pressupõe e obriga-nos
a dar sentido à nossa vida, diante disso a morte apresenta-se em múltiplas
dimensões. A dimensão biológica é singular ao indivíduo e a dimensão subjetiva
faz referência ao seu contexto social, sendo necessário um olhar ampliado sobre
a mesma, como um processo dinâmico e complexo, que envolve diversos
significados [2].
A morte pode ser
considerada como parte do processo de vida e se revela de maneira diferenciada
quando se apresenta em forma de doença terminal. Ela vem sempre acompanhada de
um processo de luto e pensar nessa revelação é viver num mundo marcado por dor
e sofrimento, provocados pelas sucessivas perdas inerentes ao processo de
adoecimento e da terminalidade. Desafio maior é
encontrar o sentido da vida, nessa vivência de finitude. É próprio e inerente à
condição humana a busca do sentido da vida, dos seus porquês, dos seus
objetivos, das suas aspirações, como não fazê-lo quando nos deparamos com a
finitude? [3].
Lembrando que o
diagnóstico de terminalidade surge quando as
possibilidades de resgate das condições de saúde da pessoa se esgotam e a
possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível. Ele se torna
“irrecuperável” e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este
caminhar. Esse processo afeta não somente o seu estado
psicológico, mas também o da família que em muitos casos julga mais
satisfatório ocultar. Com isso, uma base familiar e espiritual deficiente
predispõe o indivíduo a momentos de raiva, dor e não aceitação de sua atual
situação. Mesmo com o diagnóstico terminal a equipe de saúde e a família nunca
devem desistir, estimular a espiritualidade do mesmo
incentiva o sentimento de esperança e diminui o desconforto e a probabilidade
de sentimentos de abandono, angústia, dor e sofrimento [1].
A espiritualidade e a
saúde têm despertado crescente interesse entre pesquisadores e acadêmicos na
área da saúde, bem como entre a população em geral [4]. O foco que sempre
dominou a pesquisa na área da saúde, a doença, vem perdendo espaço para os
estudos de características adaptativas, tais como esperança, resiliência,
criatividade e espiritualidade [5]. Observam-se inúmeras pesquisas sendo
desenvolvidas, com rigor científico metodológico e
estatisticamente válidos, que indicam uma associação positiva entre
religiosidade e melhor saúde física e mental e a qualidade de vida [6].
Compartilhar o temor
diante da morte através de conversas, ajuda no conforto individual, divisão de
experiências (grupos de apoio) e consequentemente tornando o luto como parte da
vida, resignando um crescimento e amadurecimento pessoal, além do apoio da
família e da equipe de saúde. A vivência da morte que acomete pacientes
oncológicos, isto é, a terminalidade vivida com
espiritualidade, será possível proporcionar uma “boa morte”? Estando
desprovidos do manto, dessa auréola da imortalidade, que nos desafia ao
transcendente, ascende a espiritualidade, essa
dimensão que nos envolve nos meandros do cuidado integral, cujo determinante da
qualidade de vida engloba o bem-estar mental e espiritual, para além dos
aspectos físicos, emocionais, sociais, uma necessidade, a essência do seu ser
[7].
Esta pesquisa tem
como objetivo avaliar a influência da espiritualidade nos processos de luto em
pessoas vivenciando a finitude na oncologia, destacando a importância de uma
assistência holística para garantir um cuidado integral.
Trata-se de uma
pesquisa de campo, descritiva exploratória, de natureza qualitativa em que
pessoas que vivenciavam a terminalidade foram
avaliadas quanto à influência da sua espiritualidade frente ao diagnóstico de
impossibilidade de cura terapêutica. Foram incluídas no estudo pessoas de ambos
os sexos, entre a faixa etária de 18 a 45 anos, que estivessem realizando o
acompanhamento terapêutico no Centro de Oncologia de Caruaru e sem perspectiva
de cura terapêutica. Considerou-se como critério de exclusão: indivíduos com
menos de 18 anos e maiores de 45 anos, acompanhados pelo Centro de Oncologia de
Caruaru, com bom prognóstico terapêutico ou que apresentassem comprometimento
na comunicação oral, que pudesse impossibilitar o entendimento do
entrevistador.
O estudo respeitou
todos os aspectos éticos em pesquisa, de acordo com as Resoluções 466/12 e
510/16 da Comissão Nacional de Ética e Pesquisa em Seres Humanos, visando à
preservação da autonomia, não-maleficência,
beneficência e justiça. Foi submetida à Plataforma
Brasil e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Associação Caruaruense de
Ensino Superior e Técnico (ASCES) sob o protocolo CAAE - 79363217.9.0000.5203.
O anonimato dos pacientes foi preservado a partir da utilização da codificação
“P” para paciente, seguido do número referente à ordem da entrevista [8,9].
Foi realizada uma
amostragem por conveniência (não probabilística) com pacientes oncológicos com
prognóstico terapêutico de terminalidade, atendidos
pelo Centro de Oncologia de Caruaru (CEOC).
Para coletar os dados
utilizou-se a técnica de entrevista com a utilização de dois formulários, um
aberto, composto por 3 perguntas, elaborado pelos
pesquisadores e o instrumento de “História espiritual do ACP” (Abordagem
Centrada na Pessoa), para anamnese espiritual, que conduziu a gravação dos
discursos, e foram analisados após a saturação, preservando o anonimato dos
participantes através de nomes fictícios.
“História espiritual
do ACP” (Abordagem Centrada na Pessoa) é um instrumento elaborado pela
Faculdade Americana de Médicos e Sociedade Americana de Medicina Interna, é
estruturado com 4 perguntas. É centrado no paciente e
não é muito pessoal. Através desse instrumento foi avaliada estatisticamente a
relação entre espiritualidade e melhor qualidade de vida em pacientes terminais
[10].
Antes da utilização
definitiva do instrumento não estruturado, foi realizado um grupo focal com 5 pacientes que atendiam aos critérios de inclusão, e
obteve-se respostas condizentes com os objetivos desta pesquisa.
Para análise de dados
foi empreendida uma análise das falas, orientada pela perspectiva da análise de conteúdo de Bardin,
e todas as entrevistas foram transcritas e analisadas minuciosamente. Os dados
gerados pelo ACP foram tabulados através da criação de um formulário do Google Forms, para melhor interpretação dos dados coletados
correlacionando com os achados teóricos presentes na revisão de literatura.
As entrevistas
ocorreram no período de fevereiro a março de 2018, foram registradas em
gravador digital e transcritas preservando a fidedignidade das informações
colhidas. As entrevistas foram armazenadas em um pen drive, onde ficarão arquivadas
por 5 anos após o término da pesquisa.
Dos 10 pacientes
entrevistados, 100% responderam que a fé (religião, espiritualidade) é
importante para o enfrentamento do diagnóstico, e que ela também foi importante
em outros momentos da vida deles.
Nesse sentido, uma
definição clara do conceito de espiritualidade é necessária, para que os
profissionais da saúde, em destaque os profissionais de enfermagem, possam
oferecer aos pacientes terminais uma assistência espiritual adequada e de boa
qualidade, que atenda às necessidades espirituais [13]. A espiritualidade pode
contribuir para o enfrentamento do luto desses pacientes, como também os
auxilia a resistir às pressões e aos desconfortos físicos e psicológicos de tal
modo a promover o seu bem-estar até o último momento de sua vida.
Sobre ter pessoas
para conversar acerca de assuntos religiosos, 90% afirmaram que possuíam alguém
para discutir sobre estes assuntos e 90% gostaria de explorar esses temas com
outras pessoas. Destacando então a importância do profissional de saúde para
explanar sobre assuntos religiosos, prestando uma assistência holística e
integral ao usuário.
Reação
diante do diagnóstico e vivência a partir da terminalidade
Elizabeth Kübler-Ross foi a precursora em
relatar os comportamentos e ações emocionais desencadeada pela aproximação da
morte em pacientes terminais, reações humanas que não dependem de um
aprendizado só cultural. Suas obras explicam o reconhecimento dos cinco
estágios que um paciente pode vivenciar durante sua terminalidade,
que são: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação [11].
A maior parte dos
entrevistados encontrava-se na fase de depressão ou aceitação. Os pacientes que
se encontravam nesta última fase, faziam referência a
fé e a Deus.
[...]
No início a gente toma aquele choque, mas depois ….
(Paciente começa a chorar) Desculpa; A gente segura na mão de Deus… Já tô com mais de… tô com um ano de
cuidado, graças a Deus e tô me sentindo bem (P1).
[...]
Olhe quando recebi a primeira vez pra mim, no chão cavou um buraco assim, e
eu... (Se emocionou) mas com a família, os amigos, a fé, as orações, eu mudei
totalmente (P3).
[...]
Muito triste, chorei muito, fiquei muito triste, minha família abalou tudinho,
nem comia mais, aí eu só pedia a Deus para me operar… Tô
aqui na mão de Deus, até o dia que ele quiser, tem que aceitar o que vier e
lutar (P4).
A aceitação é definida
quando o paciente passa a acolher a sua situação, seu rumo, seu caminho e seu
destino. É nessa etapa em que a família pode precisar de assistência,
compreensão e apoio, à medida que a pessoa encontra uma certa
paz e o círculo de interesse diminui. Não obstante, há aqueles
que mantém a discordância com a morte, sem atingir esse estágio,
permanecendo nos primeiros estágios, ou na depressão [11].
[...]
Foi horrível, a gente nunca espera, né? Mas, eu falei logo com o doutor, doutor quero que o senhor me diga a verdade, fale a verdade
para mim, porque não adianta você ficar sabendo das coisas pela boca dos
outros, e a gente sabendo, já vai se preparando. (P8)
[...]
É uma coisa muito triste de falar, né? … porque não só eu …
eu não vou ser a primeira nem a última, essa doença vem pegando muita gente
assim de surpresa, né? Porque assim, é de surpresa. A gente fica muito abalado. Mas a única coisa que eu consegui fazer foi chorar,
chegar em casa e conversar com Deus, a única coisa que
eu consegui fazer “Que seja feita a sua vontade, Senhor, e não a minha”. (P2)
[...]
Foi difícil, foi muito difícil, você saber que tá com saúde e que de repente…. (Chorosa) (P5)
Reação
familiar e apoio
Nos casos de terminalidade, a família do paciente têm instâncias
específicas: estar junto; sentir que pode fazer algo em benefício dele; ter
noção das modificações do quadro clínico; entender o que está sendo feito no
cuidado e o motivo; ter garantias do controle do sofrimento e da dor; estar
seguro de que a decisão quanto a limitação do
tratamento curativo foi apropriada; poder expressar os seus sentimentos e
angústias; ser confrontado, consolado e encontrar um significado para a morte e
o morrer [12].
[...]
Eles ficaram mais nervosos do que eu, porque filhos… sabe com é, né ? Mas me deram bastante força. Até hoje! (P1).
[...]
Assim, quem tem essa doença é muito carente, é tipo assim, por mais que você dê
carinho é como se precisasse de mais, entendeu ? Mais
atenção, mais carinho… ainda é pouco, mas mesmo assim, mesmo esse pouco já é
muito, por que algumas pessoas já me dão carinho para mim, um abraço, já é um
alívio (P2).
[...]
Eles ficaram, muito abalados, né porque eu morei muitos anos fora, aí eu
voltei, aí quando eu voltei, aí um ano depois que eu tava
aqui, aí eu fui diagnosticada (P3).
[...]
Ficaram tudo triste, mas agora tá tudo do meu lado, é nora, é filho, quando uma
nora não vem, a filha vem, os filhos estão tudo em cima para saber se eu tô melhor, trabalha, mas quando é de tardezinha tão tudo lá
em casa quando eu chego (P4).
[...]
Ficou todo mundo triste, principalmente a minha mãe. Eu sinto muita dor na
minha barriga, mas aí eu não falo nada a ela não, pra ela não ficar triste, e
vou aguentando (P6).
Observou-se que a
família também se envolve nesse processo, vivenciando-o de
maneira específica. Se não levar em conta a
coletividade, não se pode ajudá-los eficazmente. No processo da doença, os
familiares desempenham papel preponderante, e suas reações muito contribuem
para a seu próprio bem-estar emocional. Respeitar e
estimular a relação que este e seus familiares têm com a espiritualidade pode
ser essencial para ajudá-los nesse processo [12].
Espiritualidade
e sua influência no cotidiano dos pacientes
A espiritualidade é
tudo aquilo que provoca em nós uma transformação no interior, tem a ver com
experiências, não com preceitos ou com ensinamentos, não com ritos que são
apenas caminhos [13].
[...]
A fé é tudo, sem fé a gente não é
nada, ela renova, e me dá força, sem forças
não tem como reagir (P9).
[...]
Eu tenho muita fé, peço muita a Deus, para ele me dar forças para continuar (P7)
[...]
Lá em casa quando eu não vou para igreja eles vão, fazem orações, ontem eu tive
oração de duas igrejas, da minha e da assembleia (P5).
[...]
Mas com a família, os amigos, a fé, as orações, eu mudei totalmente (P3).
[...]
Ajuda demais, Você é Fé! Viu? Por que sem fé… Primeiramente a fé, né? E esse
tratamento e esse problema tem que ter muita fé também. E escutar os conselhos
também, né? E sem isso não consegue (P10)
[...]
Eu estou conseguindo viver assim… sempre pedindo a Deus, para que Deus dê
conforto a gente, segurar na mão da gente, e não
deixar a gente cair, né? Porque muitas vezes eu pensei que iria cair mesmo, me
entregar, mas depois sempre pedindo a Deus... todos
podem pedir, porque Deus é um só e ele escuta a gente. Eu tô
muito apegada com Deus, senão eu já teria ido embora (P8).
Como foi verificado a espiritualidade pode ajudar para o enfrentamento
do luto dessas pessoas, como também contribui para que os mesmos possam
suportar às tensões e aos desconfortos físicos e psicológicos de tal modo a
promover o seu deleite até o último momento de sua vida [13]. É recomendada
como um fator que contribui para a saúde e a qualidade de vida de muitas
pessoas. Esse conceito é encontrado em todas as culturas e sociedades. É
expressa como uma busca individual mediante a participação de grupos religiosos
que possuem algo comum, como fé em Deus, naturalismo, humanismo, família e arte
[14].
A espiritualidade é
um fator que contribui para a saúde e a qualidade de vida de muitos indivíduos,
visto que produz mudanças interiores responsáveis por trazer significado e
propósitos mais elevados a existência.
Ao se deparar com a terminalidade, o ser humano passa por um processo de
reflexão sobre o sentido da vida e o que ocorre após a morte, já a família se
depara com a aflição do diagnóstico e posteriormente com a ausência e
pluralidade de sentimentos acarretados através da perda de seu ente querido.
Momento pelo qual é possível se vivenciar através das cinco fases defendidas e
estudadas por Kübler-Ross, as quais mediante o
desenvolvimento da espiritualidade podem acabar se tornando mais complexas até
chegar à fase de aceitação.
Diante dessa
situação, a equipe de saúde deve estar preparada para lidar com as necessidades
do paciente e família, escutando suas queixas, ansiedades e emoções, buscando intervenções que venham proporcionar um
enfrentamento mais favorável desse binômio diante da morte e do morrer.
As limitações de
informações relativas sobre a temática representam desafios que devem ser
superados com pesquisas futuras, pois é de grande valia e de relevância na área
da oncologia.