ARTIGO
ORIGINAL
Letramento
em saúde dos comunicantes familiares de pacientes com tuberculose pulmonar
Marilena Pinheiro Souza
da Silva*, Eliã Pinheiro Botelho, D.Sc.**,
Jacira Nunes de Carvalho, D.Sc.***, Lucia Hisako Takase Gonçalves, D.Sc.****
*Enfermeira,
Especialista em Enfermagem Médico Cirúrgica do Hospital Universitário João de
Barros Barreto da Universidade Federal do Pará, Belém/PA, **Pós-doutorado em
Neurociências, Universidade da Califórnia, Los Angeles, Docente do Programa de Pos-Graduação de Enfermagem da Universidade Federal do
Pará, Belém/PA, ***Enfermeira, Docente do Programa de Pós-Graduação em
Enfermagem da Universidade Federal do Pará, Belém/PA, ****Docente do Programa
de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Pará, Belém/PA
Recebido em 20 de
setembro de 2018; aceito em 27 de junho de 2019.
Correspondência: Marilena Pinheiro
Souza da Silva, Travessa Angustura 2932/2001, Bloco
B, Bairro Marco, 66093-040 Belém PA, E-mail: marilenassilva@hotmail.com; Eliã Pinheiro Botelho: elipinbt@gmail.com; Jacira Nunes de
Carvalho: jacira@ufpa.br; Lucia Hisako Takase Gonçalves: lucia.takase@ufpa.br
Este artigo é baseado
na Dissertação de Mestrado em Enfermagem do Programa de Pós-graduação em
Enfermagem da Universidade Federal do Pará
Resumo
Objetivo: Identificar o nível
de letramento em saúde (LS) dos comunicantes de pacientes com tuberculose
pulmonar. Métodos: Estudo
qualitativo-descritivo, realizado no ambulatório de um Hospital Universitário.
Participaram 30 comunicantes selecionados por conveniência cujos dados foram
coletados aplicando-se o instrumento “Alfabetização em Saúde”. Dados analisados
segundo dimensões do construto letramento. Resultados:
Baixo nível socioeconômico e de escolaridade refletiram sobre o limitado nível
de letramento em saúde dos comunicantes familiares. A postura de omissão ou
silêncio sobre a tuberculose e sobre busca e compartilhamento de informações
parece ser influenciada pelo preconceito em torno da doença que ainda impera
entre as pessoas que não se beneficiam dos conhecimentos e práticas de
prevenção da contaminação pela tuberculose pulmonar. Conclusão: De baixo nível de LS detectado, deduz-se que os
comunicantes de pacientes tuberculosos correm risco de contaminarem-se como
também os demais familiares que costumam ter convívio mais íntimo e duradouro.
Intervenções cuidativo-educacionais por profissionais,
especialmente enfermeiros, são essenciais na prevenção de contaminação e de
disseminação da doença, junto ao núcleo familiar do paciente tuberculoso.
Palavras-chave: tuberculose pulmonar,
comunicante familiar, família, Enfermagem.
Abstract
Health
literacy of family communicants of patients with pulmonary tuberculosis
Objective: To identify
the level of health literacy (HL) of the communicants of patients with
pulmonary tuberculosis. Methods:
Qualitative-descriptive study, carried out to the outpatient of a University
Hospital. Participants were 30 communicants of patients selected for
convenience and whose data were collected applying the instrument "Health
Literacy". Data analyzed according to dimensions of the literacy
construct. Results: Low socioeconomic
status and schooling reflected on the limited level of health literacy of
family communicants. The omission or silence posture about tuberculosis, and on
information search and sharing, seems to be influenced by the prejudice around
the disease that still prevails among people who do not benefit from the
knowledge and practices of prevention of contamination by pulmonary
tuberculosis. Conclusion: From the
low level of HL detected, it can be deduced that the communicants of
tuberculosis patients are at risk of becoming contaminated, as well as other
relatives who have a more intimate and long-term relationship. Care and
educational interventions by professionals, especially nurses, are essential in
the prevention of contamination and dissemination of the disease, together with
the family nucleus of the tuberculosis patient.
Key-words: pulmonary
tuberculosis, family contact, family, Nursing.
Resumen
Alfabetización en
salud de los comunicantes
familiares de pacientes con tuberculosis
pulmonar
Objetivo: Identificar el nivel de alfabetización
en salud (AS) de los comunicantes de pacientes con
tuberculosis pulmonar. Métodos: Estudio cualitativo-descriptivo,
realizado en el ambulatorio de un Hospital Universitario. Participaron 30
comunicantes seleccionados por conveniencia
y cuyos datos fueron recolectados aplicando el instrumento "Alfabetización
en Salud". Datos analizados según las dimensiones del constructo alfabetización. Resultados: Bajo nivel
socioeconómico y de escolaridad reflexionaron
sobre el limitado nivel alfabetización en salud de los comunicantes
familiares. La postura de omisión o silencio sobre la tuberculosis y sobre la búsqueda y el
intercambio de información parece verse influenciada
por el prejuicio en torno a la enfermedad
que aún impera entre las
personas que no se benefician
de los conocimientos y prácticas de prevención de la contaminación por la tuberculosis pulmonar. Conclusión: Del
bajo nivel de AS detectado, se deduce
que los comunicantes de pacientes tuberculosos corren riesgo de contaminarse como también los demás familiares que suelen tener convivencia
más íntima y duradera. Las
intervenciones de cuidado y educativas por profesionales,
especialmente enfermeros, son
esenciales en la prevención de contaminación y de diseminación
de la enfermedad, junto al
núcleo familiar del paciente tuberculoso.
Palabras-clave: tuberculosis
pulmonar, contacto familiar, familia,
Enfermería.
A tuberculose é uma
enfermidade considerada um grande problema de saúde pública por ser atualmente
a segunda maior causa de morte por doenças infectocontagiosas no mundo, ficando
atrás somente das mortes causadas pelas infecções por Human
Immunodeficiency Virus
(HIV), vírus da imunodeficiência humana. Cerca de um terço da população mundial
está infectada pelo bacilo de Kock, do qual 9,27
milhões/ano adoecem, e dois milhões/ano morrem [1-3].
O Brasil é o único país
da América Latina incluído entre as 30 nações responsáveis por 80,0% do total
de casos de tuberculose no mundo. Estima-se que a situação epidemiológica do
Brasil, segundo registro do Boletim Epidemiológico da Secretaria de Saúde de
2017, em 2016, era de 66.796 casos novos e 12.809 casos de retratamento de
tuberculose no Brasil. Os estados que apresentam maiores taxas de incidência da
doença são do Amazonas, Pará, Pernambuco, Ceará e Rio de Janeiro [1-2,4].
O Estado do Pará é o
sétimo em taxa de incidência no país e líder na região norte em números de
casos confirmados, com uma média de 3.500 novos doentes a cada ano [4].
Esses dados exigem
prioridade à realização de medidas de controle da doença, que envolvam
principalmente a família do indivíduo doente. A família se constitui elemento
importante no processo de tratamento e controle da tuberculose por representar
risco iminente de ser infectada pelo agente causador da doença, devido ao
convívio direto e prolongado com o doente. Os membros da família que convivem e
mantêm contato direto e prolongado com o doente são denominados comunicantes
[5].
Conhecer a vivência
desses comunicantes e identificar as necessidades de cuidados preventivos e
vulnerabilidades face ao adoecimento e tratamento da tuberculose de uma pessoa
torna evidente que somente o acesso ao diagnóstico e aos medicamentos não é
suficiente para a compreensão do processo saúde-doença da tuberculose em sua
completude incluindo a diminuição da disseminação da doença [5-6].
A capacidade cognitiva
de entender, interpretar e aplicar informações escritas ou faladas sobre saúde
está condicionada ao Letramento em Saúde (LS) de forma que em termos práticos,
uma pessoa com nível de letramento satisfatório teria melhores condições de
saúde do que um indivíduo com esse nível mais limitado [7-8]. Tal construto
envolve conhecimento, motivação e competências individuais para acessar,
compreender, avaliar e aplicar as informações de saúde, fazer julgamentos e
tomar decisões na vida cotidiana sobre saúde, prevenção de doenças, para manter
ou melhorar a qualidade de vida [9-11]. O limitado letramento indica relação
direta com piores condições de saúde, maiores taxas de internação hospitalar,
menor adesão a tratamentos e cuidados com a saúde, maior risco ao uso incorreto
de medicamentos e menor utilização de serviços de caráter preventivo, estando
associado a pior qualidade dos cuidados em saúde [10].
Nessa perspectiva o
objetivo deste estudo compreende: identificar o nível de letramento em saúde
dos comunicantes familiares de pacientes acometidos de tuberculose pulmonar.
Trata-se de um estudo
descritivo de abordagem quanti-qualitativa, para descrever a extensão do Letramento
em Saúde dos comunicantes familiares de doentes com tuberculose pulmonar
matriculados no ambulatório do Hospital Universitário João de Barros Barreto da
Universidade Federal do Pará, situado na cidade de Belém, Pará. Participaram 30
comunicantes do núcleo familiar desses doentes, que foram selecionados
intencionalmente para a entrevista, que ocorreu no período entre abril e junho
2017, nos dias que acompanhavam o doente para a consulta médica agendada.
O critério definido de
inclusão na amostra foi de que o familiar comunicante tivesse idade de 18 e
mais anos, de ambos os sexos, convivendo com o parente doente e que estivesse o
acompanhando em consulta médica; e, de exclusão, quando fosse menor de idade e
não convivesse com o doente. Identificado o possível participante do estudo,
esse era convidado e lhe informado sobre a pesquisa e a importância de sua
colaboração. Aceito o convite, solicitava-se a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido.
Os dados foram
coletados por meio da aplicação assistida do Instrumento de origem canadense
“Alfabetização em Saúde”, de autoria de Kwan et al. [12,13], traduzido e adaptado por
Paskulin para a versão brasileira. Neste estudo as
questões do instrumento sobre Letramento em Saúde (LS) foram redirecionadas
para o tema: tuberculose pulmonar. A primeira parte do Instrumento é
constituída de questões para a caracterização sociodemográfica dos
participantes incluindo idade, sexo, escolaridade, renda familiar, constelação
familiar e parentesco com o doente. A segunda parte, de questões
semiestruturadas sobre as diferentes dimensões do construto de LS: a) interesse
e preocupação com a tuberculose; b) fontes de busca de informações acerca da
tuberculose; c) entendimento das informações sobre a tuberculose; d)
compartilhamento de informações com outrem; e) repercussão das informações
obtidas em sua vida.
Os dados obtidos da
amostra foram organizados em planilha eletrônica, tratados por frequência de
respostas, analisados por estatística descritiva e apresentados em tabelas. As
respostas subjetivas foram agrupadas segundo as dimensões do letramento
buscando definir a extensão de conhecimentos sobre a tuberculose pulmonar, seu
tratamento, medidas de prevenção e de tomada de decisão e habilidades para a
aplicação desses conhecimentos na vida prática dos familiares comunicantes.
O estudo se fundamentou
nos princípios da ética e na observação das normas segundo Resolução 466/2012.
Submetido ao Comitê de ética em pesquisa com seres humanos da Universidade
Federal do Pará, teve seu parecer de aprovação protocolado sob nº 1.929.659,
CAAE: 63091616.30010017.
A caracterização
sociodemográfica da amostra de 30 familiares comunicantes de pacientes
portadores de tuberculose pulmonar está demonstrada na Tabela I.
Tabela I - Caracterização sociodemográfica de comunicantes familiares de pacientes
com tuberculose pulmonar atendidos em ambulatório de pneumologia do Hospital
Universitário da UFPA, 2017, Belém/PA.
*Salário-mínimo vigente:
R$ 937,00, por ocasião da realização do estudo.
Observa-se que esses
comunicantes familiares constituíram-se de maioria de
adultos jovens entre 18 e 30 anos e, do sexo feminino predominantemente de
filha e esposa, com baixo nível de escolaridade e baixa renda familiar. Vale
destacar aqui a constelação familiar composta na maioria de quatro a mais de
seis pessoas residindo junto e convivendo com um paciente acometido por
tuberculose pulmonar, representando situação de risco de acometerem-se da doença
e sua disseminação, a menos que as práticas de prevenção fossem
convenientemente seguidas no núcleo familiar.
Em consonância ao
alcance do objetivo proposto os dados foram organizados em cinco agrupamentos
segundo as dimensões do construto de LS conforme apresentados na Tabela II.
Tabela II - Dimensões do Letramento em Saúde e correspondentes significados obtidos
das respostas dos comunicantes familiares de pacientes com tuberculose
pulmonar, atendidos em ambulatório de pneumologia do Hospital Universitário da
UFPA, 2017, Belém/PA.
Quando perguntados
sobre o que pensa ou se preocupa e o que gostaria de saber sobre a tuberculose,
a maioria disse sentir-se preocupado, porém a manifestação de suas dúvidas se
fez de modo reticente, pouco elucidativo longe da abrangência de conhecimentos
em torno da tuberculose pulmonar.
Na dimensão - Interesse e preocupação com a tuberculose
- foram agrupadas respostas referentes ao entendimento do que seja a
tuberculose para os comunicantes, seu significado e suas preocupações com a
saúde. As respostas sobre o significado da tuberculose, os comunicantes
manifestaram-se, de alguma forma acertada, como 46,6% responderam ser a doença
de pulmão com tosse e escarro de sangue e apenas 16,7% responderam que a doença
se pega pelo ar. Observa-se no conjunto das respostas da maioria que se mostrou
incompleto e fragmentado, como também errôneo.
Quando perguntados
sobre em que se preocupa e o que gostaria de saber sobre a tuberculose, a
maioria disse sentir-se preocupado, porém a manifestação de dúvidas se fez de
modo reticente, pouco elucidativo longe da abrangência de conhecimentos em
torno da tuberculose pulmonar. Tal constatação, esparsa e descontextualizada,
revela que comunicantes familiares desconhecem a doença como tal, seu modo de
transmissão, a falta de preocupação sobre proteção contra contaminação,
demonstrando apenas preocupação descolada da real gravidade da presença da
tuberculose em um membro familiar, representando risco de transmissão da
doença, principalmente às mulheres comunicantes e cuidadoras em contato mais
íntimo e duradouro, como também de outros contatos próximos de seu entorno.
Na dimensão - Busca por informações sobre tuberculose
- a resposta de busca se limitou quase como única fonte: o médico e a
enfermeira (43,3%), profissionais presentes nos serviços onde doentes e
comunicantes são atendidos. Apenas (33,4%) deles disseram procurar informações
na internet, certamente aqueles pertencentes ao estrato de escolaridade e renda
familiar mais altas. Houve quem nunca procurasse informações (23,3%) sobre a
doença. Observa-se assim que há inércia dos comunicantes em buscar ativamente
diferentes fontes de informação para conhecer acerca da situação implicada de
tratamento e acompanhamento do familiar com tuberculose como também sobre
práticas de cuidados para prevenir a contaminação entre os membros do núcleo
familiar como também a disseminação da doença de modo geral.
Na dimensão -
Entendendo as informações recebidas - relacionadas ao entendimento ou
dificuldade em compreender as informações sobre tuberculose, o ouvir palavras
desconhecidas nas informações, as respostas dos comunicantes não foram
convincentes: embora 50% tenha respondido ter facilidade em entender as
informações que recebe, é preocupante ouvir outros tantos dizerem ter
dificuldade em entender informações ou, um terço deles não saberem dizer se as
informações são fáceis ou difíceis de entender, demonstrando que a metade da
amostra não tinha a devida informação acerca da tuberculose para processá-la e
tomar decisões na vida no enfrentamento da doença presente em um membro do
núcleo familiar.
A dimensão - Compartilhando informações - os dados de
questões referentes ao compartilhar informações obtidas acerca da tuberculose
com outras pessoas, principalmente com os familiares é um fato que faz diferença
para quem as recebe. Contudo apenas 33,4% dos comunicantes respondeu
compartilhar e trocar ideias com familiares e amigos as informações referentes
ao modo de transmissão e maneiras de prevenção. Demais dois terços da amostra
disseram não compartilhar de modo algum as informações obtidas sobre a
tuberculose. O que os levam a esse silêncio? Certamente há, nesse
comportamento, o ocultamento da presença da tuberculose no seio familiar, por
receio de rejeição da comunidade circundante pelo risco de se transmitir a
doença, um preconceito ainda prevalente na sociedade por desconhecimento
generalizado da existência já cabal de conhecimentos tecnicocientíficos
e condutas eficazes para prevenir contaminação e transmissão da doença.
A dimensão - Repercussão das informações - na vida
dos comunicantes, obteve-se baixo retorno de resposta. Aqueles que o fizeram
mesmo de maneira restrita, um terço deles, declararam que as informações nas
fontes buscadas melhoraram o entendimento sobre os cuidados preventivos da tuberculose;
mas 46,6% disseram não saber informar a repercussão das informações obtidas em
suas vidas, pois muitos se sentiam ainda inseguros quanto ao autocuidado na
família. Convém registrar que a busca dos comunicantes em participar de grupos
de educação em saúde foi nula.
Neste estudo com
comunicantes familiares de pacientes com tuberculose pulmonar, a amostra
formada de maioria de mulheres adultas jovens, com baixo nível de escolaridade
e baixo nível socioeconômico demonstraram repercussões sobre a constatada
extensão limitadas do Letramento em Saúde.
Situações semelhantes
[14-17] registram que a ocorrência da tuberculose está relacionada a certos
determinantes sociais tornando pessoas mais vulneráveis ao adoecimento, como o
baixo nível socioeconômico e baixa escolaridade, limitando pessoas ao mercado
de trabalho, com baixa renda familiar levando a viverem em aglomerados
insalubres e em condições desfavoráveis.
Analfabetos funcionais
são os indivíduos que embora saibam reconhecer letras e números são incapazes
de ler e compreender textos simples, bem como realizar operações matemáticas
mais elaboradas [7-9]. Os familiares comunicantes, tendo em sua maioria baixa
escolaridade, estavam dentro da condição de analfabetos funcionais,
possivelmente apresentando dificuldades de aprendizado que compromete a procura
de conhecimentos e seu entendimento, acerca de doenças como a tuberculose. Tal
situação poder-se-ia explicar aparente falta de comprometimento a práticas de
proteção contra contaminação da doença, como também certo alheamento quanto aos
reais riscos de transmissão da doença entre os membros familiares,
principalmente em mulheres cuidadoras em contato mais íntimo e duradouro com o
membro acometido por tuberculose e submetido aos seus cuidados [7-9,17].
Os indivíduos com bom
nível de LS são os que demonstram capacidade de assumir estilo de vida mais
adequado e saudável. Ao contrário, o nível de baixo letramento afeta
negativamente a saúde dos indivíduos limitando-os em seu desenvolvimento
pessoal, social e cultural [7,18].
Conforme os resultados
da presente pesquisa, o nível de LS dos comunicantes familiares de pacientes
com tuberculose pulmonar foi considerado deficiente, uma vez que não souberam
dar significado adequado acerca da tuberculose, seu tratamento e controle,
práticas preventivas de contaminação e disseminação da doença. Suas respostas
limitaram-se a fornecer dados de modo incompleto, vago e muitas vezes errôneo.
Dados semelhantes de comportamentos deficientes de buscas para o autocuidado
têm sido constatados em estudos realizados em nosso meio com famílias que
convivem com parentes acometidos por tuberculose pulmonar [14-16,18-20].
Quanto à busca ativa de
fontes de informação quanto à doença e seus cuidados, os familiares
comunicantes demonstraram passividade, limitando-se a dizer que perguntavam
algumas dúvidas aos médicos e enfermeiras dos serviços onde seu familiar doente
era atendido. Quando perguntados sobre o entendimento das informações buscadas
ou fornecidas, informaram dificuldades de entender as informações. Poucos
partilharam as informações recebidas com seus familiares, com amigos e com o
próprio familiar doente. Tais constatações denotam quase total ausência dentre
os usuários da saúde, mais especificamente os familiares comunicantes de
pacientes acometidos por tuberculose, de predicados pessoais que confiram ser
detentor de bom nível de letramento. Os dados obtidos junto a esses
participantes não demostraram a capacidade de busca e detenção de conhecimentos
específicos de saúde. Do mesmo modo, a motivação e competências individuais
para compreender, avaliar e aplicar as informações de saúde, fazer julgamentos
e tomar decisões na vida familiar sobre tuberculose, seu controle e tratamento
e práticas preventivas no contexto familiar visando impedir contaminação dos
demais membros familiares, pois convivem com um doente acometido pela doença e
se encontra em fase de tratamento. Considerando-se os resultados chegados neste
estudo, espera-se que os mesmos venham a subsidiar ações na diminuição da
incidência da tuberculose, pelo esforço da educação em saúde reforçada entre os
comunicantes familiares pela via de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento
precoce, controle e medidas preventivas individuais e coletivas.
O Letramento em Saúde
tomado no contexto da promoção da saúde é aquele em que as competências
cognitivas e sociais dos indivíduos dão a eles condições de terem acesso às
informações, compreenderem essas informações usando-as criticamente na tomada
de decisões no enfrentamento de situações particulares de saúde-doença, no
processo do “andar na vida” de si da família e de outrem em seu entorno
[15-17].
Conhecer o nível de
Letramento em Saúde dos usuários da saúde se torna essencial aos profissionais
da saúde no provimento de ações apropriadas de intervenção cuidativo-educacionais
a cada cliente no enfrentamento de condições mórbidas considerando a capacidade
pessoal particular nas diferentes dimensões do construto Letramento em Saúde [11-12].
Espera-se que o
resultado deste estudo possa contribuir para o incentivo dos profissionais de
saúde, especialmente enfermeiros, no conhecimento do Letramento em Saúde para a
realização de atividades cuidativo-educacionais em
atendimento às necessidades dos familiares comunicantes de tuberculose,
conduzindo-os para sua melhor tomada de decisão nas orientações dos cuidados da
vida e saúde.
A extensão do nível de
Letramento em Saúde dos familiares comunicantes de pacientes com tuberculose
pulmonar foi considerada deficiente, uma vez que os participantes demostraram
em sua maioria: limitado interesse e compreensão do significado da doença
tuberculose pulmonar ao não explicitar com a completude necessária sua
manifestação quanto ao tratamento, modos de transmissão, medidas de proteção
para evitar sua transmissão; restrita busca de fontes de informação sobre a
doença; inferindo-se que a maioria permanece em dúvidas e em omissão, quanto à
compreensão da tuberculose e a necessidade de diminuir sua disseminação.