REVISÃO
Assistência
multiprofissional no domicílio às pessoas em cuidados paliativos e familiares
Izabela Buci
Terra*, Bárbara Caroliny Pereira, M.Sc.**,
Maria Betânia Tinti de Andrade, M.Sc.***, Sueli Leiko Takamatsu Goyatá, D.Sc.***,
Eliza Maria Rezende Dázio, D.Sc.***,
Zélia Marilda Rodrigues Resck, D.Sc.***
*Graduanda em
Enfermagem, Universidade Federal de Alfenas, Alfenas/MG, **Doutoranda do
Programa de Enfermagem Fundamental da Universidade de São Paulo, Ribeirão
Preto/SP, ***Docente da Universidade Federal de Alfenas, Alfenas/MG
Recebido em 11 de maio
de 2019; aceito em 12 de janeiro de 2020.
Correspondência: Zélia Marilda
Rodrigues Resck, Rua Gabriel Monteiro da Silva, 700
Centro 37130-001 Alfenas MG
Izabela Buci
Terra: izabelabucci@hotmail.com
Bárbara Caroliny Pereira: barbaracarolinypereira@usp.br
Maria Betânia Tinti de
Andrade: betania.andrade@unifa-mg.edu.br
Sueli Leiko Takamatsu Goyatá: sueli.goyata@unifal-mg.edu.br
Eliza Maria Rezende Dázio: eliza.dazio@unifal-mg.edu.br
Zélia Marilda Rodrigues Resck: zmrresck57@gmail.com
Resumo
Introdução: Com o aumento de
pessoas em condições crônicas em estágios agravados, torna-se essencial a
intervenção em saúde por meio dos cuidados paliativos. Objetivo:
Identificar e analisar a produção científica acerca da assistência
multiprofissional no domicílio às pessoas em cuidados paliativos e familiares. Métodos:
Revisão integrativa da literatura, considerou-se o período de 2013 a 2018 para
a busca de artigos nas bases de dados que respondessem à questão norteadora:
Como é a assistência multiprofissional no domicílio às pessoas em cuidados
paliativos e familiares? O caminho metodológico contemplou seis passos, sendo
utilizado para a etapa da intepretação dos conteúdos dos artigos, a análise de
Bardin. Resultados: Identificaram-se três categorias: O papel da equipe
multiprofissional nos cuidados paliativos no domicílio; O papel dos cuidadores
nos cuidados paliativos no domicílio e, Pessoas em cuidados paliativos no
domicílio: necessidades e demanda. Conclusão: Evidenciou-se grande
desafio em relação a capacitação dos profissionais de saúde que atuam nessa especialidade.
Os cuidadores encontram-se sobrecarregados com reflexos na saúde. As pessoas em
cuidados paliativos e familiares reconhecem a importância da assistência e da
internação domiciliar, uma vez que lhes permite maior autonomia e proximidade
com seus hábitos de vida.
Palavras-chave: equipe de assistência
ao paciente, cuidados paliativos, assistência domiciliar, atenção primária a
saúde.
Abstract
Multidisciplinary assistance at home to persons in palliative care and
family
Introduction: In view of the increase of people in chronic conditions in aggravated
stages, health intervention through palliative care (PC) becomes essential. Objective:
To identify and analyze the scientific production about multidisciplinary care
at home for people in palliative and family care. Methods: An integrative
review of the literature, it was considered the period from 2013 to 2018 for
the search of articles in the databases, which answered the guiding question:
how is multidisciplinary assistance at home to people in PC and family? The
methodological path included six steps, being used for the stage of the
interpretation of the contents of the articles, the analysis of Bardin. Results:
Three categories were identified: The role of the multidisciplinary team in
palliative care at home; The role of caregivers in palliative care at home, and
People in palliative care at home: needs and demand. Conclusion: The
great challenge regarding the qualification of the health professionals who
work in this specialty was evidenced. Caregivers are overwhelmed with health
reflexes, compromising their quality of life. People in PC and their families
recognize the importance of home care and hospitalization, since it allows them
greater autonomy and proximity to their living habits.
Keywords: patient care team, palliative care, home care, primary health care.
Resumen
Asistencia multiprofesional
en el domicilio
a las personas en cuidados
paliativos y familiares
Introducción: Con
el aumento de personas en
condiciones crónicas en etapas agravadas, se torna esencial la intervención
en salud por medio de los cuidados paliativos.
Objetivo: Identificar y analizar la producción científica acerca
de la asistencia multiprofesional en el domicilio a las
personas en cuidados paliativos y familiares. Métodos:
Revisión integrativa de la
literatura, se consideró el
período de 2013 a 2018 para la búsqueda
de artículos en las bases
de datos, que respondieran
a la cuestión orientadora:
¿Cómo es la asistencia multiprofesional en el domicilio
a las personas en cuidados
paliativos y familiares? El camino metodológico contempló seis pasos, siendo utilizado para la etapa de
la interpretación de los contenidos de los artículos, el análisis de Bardin. Resultados: Se identificaron tres categorías: El papel del equipo multiprofesional en los cuidados paliativos en el domicilio; El papel de los cuidadores en los cuidados paliativos en el domicilio y, Personas en
cuidados paliativos en el
domicilio: necesidades y demanda. Conclusión:
Se evidenció un gran desafío en
relación a la capacitación de los profesionales de salud que actúan en esa
especialidad. Los cuidadores se encuentran
sobrecargados con reflejos en la
salud. Las personas en cuidados paliativos y familiares reconocen
la importancia de la asistencia y de la internación domiciliar, ya que les permite mayor autonomía y proximidad con sus hábitos de
vida.
Palabras-clave: grupo de atención al paciente, cuidados paliativos, atención domiciliaria de salud, atención primaria de salud.
Nas últimas décadas, as
Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) têm apresentado um aumento
significativo, sendo as mais comuns, as doenças cardiovasculares, as
respiratórias crônicas, as neoplásicas e o diabetes mellitus [1]. Evidencia-se
que quando necessitam de atendimento já existe a gravidade e urgência da doença
[2].
Acrescenta-se que as
DCNT têm gerado elevado número de mortes, perda de qualidade de vida,
incapacidades, além de impactos econômicos para as famílias, o que pode
constituir no maior problema global de saúde. No mundo corresponde a 70% de
mortes e no Brasil 75% [3].
Tendo em vista o
aumento de pessoas em condições crônicas em estágios agravados, torna-se
essencial a intervenção em saúde por meio dos cuidados paliativos (CP).
Conceitua-se CP, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), como uma
assistência que busca melhor qualidade de vida da pessoa e de seus familiares,
com foco em uma abordagem multiprofissional, que busca alívio da dor e do
sofrimento por meio da identificação precoce diante de uma doença que ameace a
continuidade da vida. Além de proporcionar melhora quanto aos sintomas físicos,
sociais, psicológicos e espirituais [4].
Acrescenta-se que os CP
à pessoa e seus familiares devem ser realizados de forma individualizada e
única, conforme a evolução/progressão da doença, de maneira a melhorar a
qualidade de vida, suavizando os agravos. Torna-se fundamental que a equipe
multiprofissional esteja instrumentalizada, para o suporte a pessoa em CP na
busca por sentido em sua vida e na compreensão do percurso a doença [5,6].
Evidencia-se, por
estudo realizado, o despreparo dos profissionais de saúde frente aos CP, no que
se refere à temática e à falta de comunicação entre os membros da equipe
multiprofissional. Ademais, embora seja um desafio entre os profissionais da
saúde, a comunicação efetiva é imprescindível para o diálogo entre a equipe, a
pessoa em CP e os familiares [7,8].
Ressalta-se que os CP
podem ser desenvolvidos tanto em âmbito ambulatorial, hospitalar, como no
próprio domicílio da pessoa [9]. Corrobora-se que a Atenção Primária à Saúde
(APS) é considerada o meio mais aconselhável para coordenar e prestar a
assistência à saúde das pessoas em CP, visto a proximidade da equipe multiprofissional
com o cotidiano e a realidade de cada família, o que pode favorecer a
assistência continua, integral, holística e humanizada no domicílio [10].
Ademais, o cuidado em
ambiente domiciliar possibilita o aumento da qualidade do cuidado, colabora na
redução da busca por atendimentos hospitalares e dos riscos de infecção
hospitalar e diminui também os custos associados a estas situações [11].
Objetiva-se, neste
estudo, identificar e analisar a produção científica acerca da assistência
multiprofissional no domicílio às pessoas em cuidados paliativos e familiares.
Trata-se de uma revisão
integrativa da literatura, a qual tem como finalidade identificar e analisar as
evidências científicas de forma sistemática e ordenada, sobre o conhecimento do
tema pesquisado. Para o rigor metodológico do estudo, seis etapas foram
percorridas [12].
A estratégia PICO é uma
ferramenta utilizada pela prática baseada em evidências e é representa pelo
acrônimo dos termos em inglês “Patient”, “Intervention”, “Comparison”
e "Outcomes". [13] Na primeira etapa,
formulou-se a partir da estratégia PICO a seguinte questão norteadora: Como é a
assistência multiprofissional no domicílio às pessoas em CP e familiares? A
tabela I descreve os termos utilizados na configuração da estratégia PICO deste
estudo.
Tabela I – Descrição da
estratégia PICO.
*CP = Cuidado Paliativo.
Na segunda etapa,
adotou-se como critérios de inclusão: artigos em português, inglês e espanhol
disponíveis on line, no
período de 2013 a 2018, que respondam à questão norteadora. Os critérios de
exclusão: livros, teses, dissertações, monografias, resumos, editoriais,
resenhas, artigos repetidos nas bases de dados, artigos incompletos e cujo foco
não corresponde à questão da pesquisa.
Na sequência, foi
realizada a busca na literatura no período de setembro a novembro de 2018 nas
bases de dados eletrônicas disponíveis na Biblioteca Virtual da Saúde (BVS),
como: Literatura Latino-Americana e do Caribe de Informações em Ciências da
Saúde (Lilacs), Medical Literature
Analysis and Retrieval System Online (Medline), Índice Bibliográfico
Espanhol em Ciências da Saúde (IBECS), Bases de Dados em Enfermagem (BDEnf) e Scientific Electronic Library Online (Scielo).
Utilizou-se os
Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) da Biblioteca
Virtual de Saúde e descritores em língua inglesa Medical Subject
Headings (MeSH):
“Cuidados Paliativos” (Palliative Care),
“Enfermagem” (Nursing), “Assistência Domiciliar”
(Home Care), ”Estratégia Saúde da Família” (Family
Health Strategy), “Atenção Primária à Saúde” (Primary Health Care) e “Equipe de
Assistência ao Paciente” (Patient Care
Team) utilizando os operadores Booleanos “and” e “or” entre os descritores. A figura 1 ilustra o processo de associação
dos descritores, tanto as associações do DeCS quanto
do MeSH foram pesquisadas em todas as bases citadas.
Fonte: autores.
Figura 1 - Fluxograma do
processo de associação dos descritores.
A terceira etapa
consistiu na definição das informações a serem extraídas dos estudos
selecionados na qual foi utilizado um instrumento validado [14]. Os resumos
foram avaliados, e as produções que atenderem aos critérios previamente
estabelecidos foram selecionadas para este estudo e lidos na íntegra. Para a
obtenção dos dados, foram extraídos dos estudos: título, autores, periódico/ano
de publicação, pais, idioma, objetivo do estudo, método, resultados, conclusões
e níveis de evidência.
A análise dos dados
ocorreu por meio de três momentos: pré-análise,
exploração do material e tratamento e interpretação dos resultados [15]. Na pré-análise dos materiais, realizou-se a leitura flutuante
dos artigos completos para ter conhecimento sobre os temas abordados. A
exploração do material foi realizada após leituras detalhadas dos artigos
realizando-se recortes em unidades de registro.
Adotou-se para analisar
os níveis de evidência (NE) [16], os quais classificam as evidências em sete
níveis, sendo eles: nível 1: revisão sistemática ou metanálise
de ensaio clínico controlado randomizado; nível 2: ensaio clínico controlado
randomizado; nível 3: ensaio clínico controlado sem randomização; nível 4: caso
controle ou coorte; nível 5: revisão sistemática de estudos qualitativos ou
descritivos; nível 6: estudos qualitativos ou descritivos; nível 7: opinião de
autoridades e / ou relatórios de comitês de especialistas.
Os dados extraídos dos
estudos foram analisados, interpretados e apresentados de forma descritiva em
quadro síntese.
Identificou-se, após a
busca nas bases de dados, 10.246 artigos, e, após leitura e análise de títulos
e resumos, foram selecionados 1.149 artigos. Aplicado os critérios de
elegibilidade foram excluídos 1.065, sendo elegidos 84 artigos. E ao final da
leitura na íntegra de cada um destes, foram incluídos 16 artigos que atenderam
ao objetivo proposto. Destes estudos, 11 (68,75%) apresentaram delineamento
descritivo/qualitativo/exploratório, quatro (25%) revisões integrativas e um
(6,25%) estudo randomizado controlado. No que se refere as bases de dados,
cinco (31,25%) foram selecionados na BDEnf, cinco
(31,25%) Lilacs e seis (37,5%) Medline. A figura 2
ilustra as etapas do processo de seleção dos estudos incluídos nessa revisão
conforme a recomendação PRISMA.
Figura 2 - Fluxograma do
processo de seleção dos estudos incluídos na revisão conforme modelo da
declaração PRISMA [17].
Quanto ao ano de
publicação, cinco (31,25%) foram publicados em 2016, três (18,75%) em 2017,
três (18,75%) 2018, três (18,75%) 2015, um (6,25%) 2014 e um (6,25%) 2013. Em
relação a origem dos estudos 10 (62,50%) foram desenvolvidos no Brasil, dois
(12,50%) Canadá, um (6,25%) Holanda, um (6,25%) EUA, um (6,25%) China e um (6,25%)
na Bélgica. Referente ao idioma, sete (43.75%) em português/inglês, acompanhado
de seis (37.50%) em inglês e três (18,75%) em português. A predominância dos
artigos em inglês resulta das atuais orientações e recomendações dos periódicos
para uso da língua. Quanto aos autores, identificou-se que: oito (50%) foram
escritos por enfermeiros, seis (37,5%) por médicos e dois (12,5%) não
mencionaram a categoria profissional dos autores.
No Quadro 1 estão
apresentados os artigos selecionados para essa revisão com os
título/ano de publicação, autores/país, objetivo,
método/resultado/conclusão e nível de evidência.
Quadro 1 - Dados de
identificação dos artigos selecionados, referente aos critérios: título/ano de
publicação, autores/país, objetivo, método/resultado/conclusão e nível de
evidência, no período de 2013 a 2018, Alfenas/MG, 2018. (Ver PDF em anexo)
No que se refere aos
níveis de evidência, 15 (93,75%) foram classificados no nível VI que se trata
de estudos qualitativos ou descritivos e um (6,25%) nível II, sendo ensaio
clínico controlado randomizado. Diante disso, de acordo com a classificação
exposta, os estudos são compatíveis com os níveis de evidência considerados
fracos [16].
Utilizou-se a análise
de conteúdo [15], sendo realizada a leitura minuciosa e repetida dos artigos
selecionados e identificaram-se três categorias que permitiram contextualizar
sobre a assistência multiprofissional no domicílio às pessoas em CP e
familiares. A primeira categoria foi intitulada: o papel da equipe
multiprofissional nos cuidados paliativos no domicílio; a segunda: o papel dos
cuidadores nos cuidados paliativos no domicílio e a terceira: pessoas em
cuidados paliativos no domicílio: necessidades e demandas.
Apreendeu-se dos
conteúdos dos artigos elegidos três categorias para analisar sobre a
assistência da equipe multiprofissional às pessoas em CP no domicílio.
O papel da equipe
multiprofissional nos cuidados paliativos no domicílio
Entende-se que a
assistência a pessoas em CP ainda se encontra em processo de construção, o que
remete para desafios a serem alcançados pela equipe multiprofissional, para
além da realização de procedimentos, mas com compromisso pela pessoa, em uma relação
interativa e humanizada [18]. Torna-se, assim, fundamental a prática do cuidado
embasada no modelo da integralidade da assistência e na visão holística da
pessoa.
Corrobora-se que para
além dos aspectos técnicos existe o desafio das questões éticas que envolvem os
profissionais de saúde, que cuidam de pessoa em CP e seus familiares no
domicílio, deparando-se com a dificuldade de manter uma comunicação para proporcionar
o cuidado, conforto e aconselhamento para o enfrentamento da morte e do luto
[19].
Afirma-se que, para uma
comunicação efetiva entre o profissional de saúde e a pessoa em CP e seus
familiares, é imprescindível estabelecer maior aproximação e vínculo. Além do
mais, a empatia e a atitude positiva para com o outro, o aporte emocional ao
núcleo familiar, refletem em cuidado humanizado, uma vez que a postura do
profissional precisa estar na atitude de buscar compreender a pessoa e seus
familiares e a facilitar a compreensão sobre o tratamento e os procedimentos a
serem realizados [20].
Reforça-se, assim, que
a comunicação é o elo que fortalece o vínculo entre a tríade
profissional-pessoa-familiar, por meio desta é possível um bom desenvolvimento
no trabalho e se faz determinante na assistência à pessoa em CP e em sua
segurança [21].
Resgata-se que o
atendimento específico das necessidades de cada pessoa em CP e de sua família
ainda se encontra prejudicada devido a incipiência de conhecimento desses
profissionais em relação as técnicas e estratégias de comunicação verbal e não
verbal [19]. Diante da evidência da importância do processo de comunicação para
a efetividade, eficiência e eficácia na assistência prestada pela equipe
multiprofissional em CP, torna-se imprescindível a continua capacitação desses
profissionais.
Ressalta-se a
importância da atenção multiprofissional em CP em ambiente domiciliar, uma vez
que essa assistência especializada oferece suporte e orientações tanto à pessoa
quanto a família, o que possibilita evitar internações recorrentes e muitas
vezes desnecessárias [22].
Reitera-se, assim, ser
imprescindível instrumentalizar os profissionais que atuam em CP na APS, para o
preparo emocional no que se refere ao suporte às pessoas e seus familiares, com
foco na humanização, na integralidade do cuidado e na ética.
O papel dos cuidadores
nos cuidados paliativos no domicílio
Apresenta-se os
desafios da assistência domiciliar à pessoa em CP no que se refere ao papel dos
cuidadores, uma vez que é fundamental a parceria com a família, o envolvimento
com a comunidade na formação de uma rede de apoio social, com vistas a garantir
o suporte assistencial, que confere a continuidade da atenção necessária a que
tem direito.
Verifica-se que mesmo
pela falta de treinamento especializado, o cuidador/familiar passa a realizar,
no domicílio, procedimentos muitas vezes desconhecidos por eles e apesar da
equipe da APS oferecer apoio formal, essas práticas podem causar esgotamentos
emocionais, físicos, sociais e econômicos, os quais podem levar até a
depressão, comprometendo a qualidade de vida do cuidador [23].
Acrescenta-se que para
melhorar a assistência paliativa no domicílio deve ser observado não somente as
condições próprias de provisão adequada para o cuidado no domicílio, mas também
o suporte financeiro, o técnico e o emocional para o cuidador e a família, uma
vez que muitas vezes, o cuidador principal é um familiar que deixa sua própria
vida de lado [24].
Corrobora-se que a
capacitação para os membros da equipe de CP auxilia a criar relacionamentos
significativos que fortalecem o envolvimento interdisciplinar com a pessoa e a
família, com foco na comunicação e na educação [25]. O que vem fortalecer a importância
do vínculo, da escuta, do diálogo e da responsabilização da equipe de saúde com
a pessoa em CP e a família.
Dessa forma, pode-se
inferir que o cuidador muda a direção da sua vida para conviver com a pessoa em
CP e as complicações que a doença pode causar. Com isso, o cuidador principal
fica sobrecarregado na maioria das vezes, e o revezamento entre os cuidadores,
sempre que necessário, é muito importante para amenizar o esgotamento físico e
emocional de quem fica mais próximo e se dedica mais.
Reitera-se a
importância do desempenho da equipe multiprofissional em CP no atendimento, com
intuito de estimular e acompanhar o cuidador e a família por meio de
orientações durante o atendimento no domicílio. Essas informações ofertam ao
cuidador e ao familiar segurança e independência, tanto para o cuidado com a
pessoa quanto para consigo mesmo.
Assim sendo, o estímulo
e o amparo aos cuidadores formal e informal por meio de políticas públicas
protetivas permitiriam um avanço na assistência domiciliar em CP, contribuindo
ao fortalecimento do modelo da APS.
Pessoas em cuidados
paliativos no domicílio: necessidades e demandas
Salienta-se que o
cuidado em saúde no domicílio às pessoas em CP traz a necessidade de conhecer o
contexto social e cultural em que elas estão inseridas, assim como os hábitos
de vida diária e a rotina familiar, com vistas a buscar a integralidade do
cuidado.
Acredita-se que a
internação hospitalar da pessoa em CP causa a perda de sua autonomia, devido a
diversas rotinas a serem seguidas. Em contraponto, a internação domiciliar,
possibilita a pessoa a manter a liberdade para realizar suas atividades
habituais de acordo com suas condições, sendo fundamental a ação efetiva da
equipe multiprofissional, para estimular as capacidades ainda conservadas, com
vistas ao exercício da autonomia buscando a melhor qualidade de vida, foco dos
CP [26].
Acrescenta-se que as
pessoas dependem dos integrantes da equipe de saúde para se apoiar nas suas
preocupações espirituais [27]. Reporta-se para a Teoria Humanística de
Enfermagem que norteia a prática em que se valoriza as experiências humanas,
satisfaz as necessidades do cuidado a saúde de maneira holística, que engloba
as dimensões físicas, psicológicas, biológicas e espirituais, superando o
modelo biomédico [28]. Para tanto, é fundamental a necessidade de capacitar os
profissionais na abordagem sobre a terminalidade da vida, tanto com as pessoas
em CP, como com o cuidador e seus familiares.
Reitera-se que a comunicação
entre profissional, pessoa e família é de extrema importância, uma vez
entendida a partir de um conceito mais amplo do que apenas conversa, em que se
abre espaço para a escuta ativa, diálogo aberto e atitudes humanizadas, pautado
em relações criativas e interativas, o que permite que a assistência esteja em
consonância com os desejos e necessidades da pessoa e família [29].
Complementa-se que as
pessoas atendidas na APS têm mais oportunidades de expressarem suas
preferências, e ainda que a assistência domiciliar favoreça as pessoas em CP a
escolherem morrer em casa, junto com seus familiares, o que corrobora que os CP
ideais devem ser responsabilidade compartilhada pelo trabalho da equipe local
[30]. Com isso, identifica-se que a participação da equipe da APS, pela
proximidade do domicílio, é a mais indicada para o atendimento às pessoas em CP
e seus familiares.
Evidencia-se que o
efeito de um programa paliativo domiciliar pós-alta hospitalar reduz as reinternações e favorece o aumento da qualidade de vida das
pessoas em CP [31]. Complementa-se ainda a necessidade de implementar pesquisas
futuras sobre CP [32].
Torna-se claro que a
assistência e a internação domiciliar constituem desafios impactantes a serem
enfrentados pela equipe de saúde na APS, uma vez que se apresenta como espaço
que permite liberdade, conforto, autonomia e vínculos mais fortes.
Evidenciou-se que a
assistência no domicílio a pessoas em CP e seus familiares apresenta grande
desafio em relação a capacitação dos profissionais de saúde que atuam nessa
especialidade. Como também, na formação de novos profissionais da saúde no que
se refere ao fortalecimento das competências psicoemocionais para enfrentar a
fragilidade e a complexidade no cuidado integral, humanizado, holístico e
ético, às pessoas em CP e seus familiares.
No cenário da
assistência no domicílio a essa clientela depara-se com a dificuldade dos
cuidadores e dos familiares, uma vez que a equipe multiprofissional em CP ainda
se encontra pouco preparada para manter e garantir essa assistência de maneira
continua e efetiva. Em contraponto, as pessoas em CP e seus familiares
reconhecem a importância da assistência e da internação domiciliar, uma vez que
lhes permite maior autonomia e a proximidade com seus hábitos de vida,
principalmente em momentos de enfrentamento da terminalidade da vida.
Reitera-se a necessidade
de incentivar novas pesquisas nessa temática em diversas óticas da compreensão
do conhecimento, quer das pessoas em CP, seus familiares, cuidadores,
profissionais da saúde envolvidos, gestores e órgãos formadores.