Enferm Bras 2022;21(3):333-43

doi: 10.33233/eb.v21i3.4895

REVISÃO

Morte e morrer em oncopediatria pela perspectiva do enfermeiro - revisão integrativa

Maristela Cassia de Oliveira Peixoto*, Micaela da Silva Constante*, Fernanda Silva de Souza Rodrigues*, Andreia Orjana Ribeiro Coutinho*

*Universidade Feevale, Novo Hamburgo, RS, Brasil

Recebido em 22 de agosto de 2021; Aceito em 3 de março de 2022.

Correspondência: Maristela Cassia de Oliveira Peixoto, Rua Santa Rita, 663, Concórdia 93900-000 Ivoti RS

Maristela: maristelapeixoto@feevale.br

Micaela: micaelaconstante.19@gmail.com

Fernanda: fernandarodrigues@feevale.br

Andreia Orjana Ribeiro Coutinho: deia080401@yahoo.com.br

Resumo

A morte desde os primórdios da humanidade é considerada um processo ameaçador, e ainda nos dias de hoje muitas pessoas encontram dificuldade em discuti-la. Apesar de os imensos avanços no tratamento do câncer infantil e a cura ser algo frequente na vida de crianças acometidas por essas doenças, em muitos casos a morte é um desfecho inevitável e o enfermeiro que atua em oncopediatria, seja em ambulatórios de quimioterapia e/ou radioterapia ou em unidades de internação pediátricos, fica vulnerável e exposto a cada perda, necessitando de resiliência para continuar desempenhando bem seu trabalho. Para tanto, este estudo tem como objetivo identificar a percepção do enfermeiro sobre o processo de morte e morrer em oncopediatria e seus mecanismos de enfrentamento do luto após a perda de um paciente pediátrico. Por meio de revisão integrativa da literatura foi realizada busca de artigos na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) disponíveis nas bases de dados da Literatura Latino-Americana em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scientific Electronic Library Online (Scielo). Foram selecionados 7 artigos sobre o tema publicados em língua portuguesa entre os anos de 2017 e 2021. A equipe de enfermagem, bem como o enfermeiro, apresenta dificuldade em lidar com a morte de uma criança, na maioria das vezes não compreende o processo de morte e morrer e suas etapas, tampouco possuem conhecimentos científicos sobre cuidados paliativos. Para garantir que a criança com câncer em estágio terminal tenha um processo de morte digna, o enfermeiro precisa estar preparado para lidar com a situação. Identificar a percepção do enfermeiro sobre o processo de morte e morrer é fundamental para que ele consiga passar segurança para o restante da equipe de enfermagem e possa apoiar a família, através da escuta ativa, além de conseguir prestar assistência de qualidade à criança doente.

Palavras-chave: criança; câncer; morte e morrer; Enfermagem; cuidados paliativos.

Abstract

Death and dying in oncopediatrics from the perspective of nurses - integrative review

Death from the dawn of humanity is considered a threatening process, so even today many people needed to discuss. Despite the immense advances in the treatment of childhood cancer and care being something frequent in the lives of children affected by these diseases, in many cases death is an inevitable outcome and the nurse who works in pediatric oncology, whether in chemotherapy units and/or pediatric inpatient radiotherapy, is vulnerable and exposed to each loss, needing resilience to continue performing its work well. Therefore, this study aims to identify nurses' perceptions of the process of death and dying in pediatric oncology and their coping mechanisms after the loss of a pediatric patient. Through an integrative literature review, articles in the Library were carried out. Virtual Health (VHL) available in Latin American Literature in Latin American Literature (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (Scielo). Seven articles were selected on the topic, published in Portuguese between the years 2017 to 2021. The nursing team, as well as the nurse, has difficulty in dealing with the death of a child, most of the time they do not understand the process of death and dying and its stages, neither have scientific knowledge about palliative care. Ensuring that a child with terminal cancer has a dynamic death process, or a nurse needs to be prepared to deal with the situation. Identifying the nurse's perception about the process of death and dying is essential for him to be able to convey security to the rest of the nursing team and can support the family, through active listening, in addition to providing quality care to the sick child.

Keywords: children; cancer; death and dying; nursing; palliative care.

Resumen

Muerte y morir en oncopediatría desde la perspectiva del enfermero - revisión integrativa

La muerte desde los albores de la humanidad es considerada un proceso amenazante, y aún hoy muchas personas les cuesta hablar de ella. A pesar de los inmensos avances en el tratamiento del cáncer infantil y siendo la cura algo frecuente en la vida de los niños afectados por estas enfermedades, en muchos casos la muerte es un desenlace inevitable y la enfermera que trabaja en oncopediatría, ya sea en ambulatorio de quimioterapia y/o radioterapia clínica o en unidades de hospitalización pediátrica, son vulnerables y están expuestas a cada pérdida, necesitando resiliencia para seguir desempeñando bien su trabajo. Por lo tanto, este estudio tiene como objetivo identificar la percepción de los enfermeros sobre el proceso de muerte y morir en oncología pediátrica y sus mecanismos de afrontamiento del duelo después de la pérdida de un paciente pediátrico. Por medio de revisión integradora de la literatura fue realizada búsqueda de artículos en la Biblioteca Virtual en Salud (BVS) disponible en las bases de datos de Literatura Latinoamericana sobre Ciencias de la Salud (Lilacs), Biblioteca Científica Electrónica en Línea (Scielo). Se seleccionaron siete artículos sobre el tema publicados en portugués entre los años 2017 y 2021. El equipo de enfermería, así como el enfermero, tienen dificultad para lidiar con la muerte de un niño, la mayoría de las veces no comprenden el proceso de muerte y el morir y sus etapas, tampoco tienen conocimientos científicos sobre cuidados paliativos. Para garantizar que los niños con cáncer terminal tengan un proceso de muerte digno, los enfermeros deben estar preparados para enfrentar la situación. Identificar la percepción del enfermero sobre el proceso de la muerte y el morir es fundamental para que pueda transmitir seguridad al resto del equipo de enfermería y poder apoyar a la familia, a través de la escucha activa, además de poder brindar un cuidado de calidad al niño enfermo.

Palabras-clave: niño; cáncer; muerte y morir; enfermería; cuidados paliativos.

Introdução

O câncer infanto-juvenil no Brasil é primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, sendo os cânceres mais frequentes, as leucemias, os tumores que atingem o sistema nervoso central e os linfomas, respectivamente [1].

Nas últimas décadas, o tratamento do câncer infanto-juvenil tem avançado significativamente, principalmente em virtude das técnicas de diagnóstico precoce e da evolução dos métodos terapêuticos [2]. Para Arantes, em muitos casos, a doença avança e o tratamento não tem mais como finalidade a cura e a criança entra em cuidados paliativos [3]. 

Em 2002 a Organização Mundial de Saúde [4] definiu que:

“Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.”

Cuidados paliativos em oncopediatria possibilita à criança o alívio do sofrimento, além da preparação dos familiares e dos profissionais para a morte da criança. Durante os cuidados paliativos, podem ser observados e vivenciados cinco fases específicas desenvolvidas pela psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross, são elas a negação, a raiva, a negociação, a depressão e a aceitação [5].

Arantes [3] sugere que os profissionais de saúde precisam cuidar de si mesmos antes de cuidar do próximo, uma vez que muitos profissionais da saúde trabalham esgotados tanto fisicamente como mentalmente.

Métodos

O presente artigo é uma revisão integrativa da literatura, estruturada em cinco etapas, quais sejam, segundo Cooper [6]: formulação do problema, coleta dos dados, avaliação dos dados coletados, análise e interpretação dos mesmos e apresentação dos resultados. Deste modo, neste artigo, apresenta-se a seguinte questão norteadora: qual a percepção do enfermeiro sobre o processo de morte e morrer em oncopediatria?

Foi mantida a autenticidade das ideias, dos conceitos e das definições dos autores pesquisados, assim como foram realizadas as devidas citações e referências de acordo com NBR nº 6023:2018 da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT, 2018). Foi respeitada a lei nº 9.610 de 19 de fevereiro de 1998 e suas alterações, conforme lei nº 12.853, de 14 de agosto de 2013, que dispõe sobre a questão coletiva e direitos autorais. A coleta de dados foi efetuada na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e foram incluídas publicações eletrônicas indexadas, disponíveis e publicadas nas bases de dados Literatura Latino-Americana em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scientific Electronic Library Online (Scielo).

Foram considerados como critérios de inclusão: artigos completos de acesso livre, online e gratuitos, fazendo o uso do string de busca “AND” para cada descritor, que contivesse como Descritores em Ciências da Saúde (DeCS): criança, câncer, “morte e morrer”, enfermagem e cuidados paliativos, desenvolvidos pela área da saúde, todos publicados em Língua Portuguesa, no período de 2017 a 2021, que pesquisaram o tema, com abordagens qualitativas e quantitativas, por meio de estudos de casos, experimentais, transversais, longitudinais e observacionais, e que sejam correlacionados com os descritores citados.

Foram excluídos: artigos publicados e divulgados por meio de resumos; cartas ao editor, devido à sua abordagem sucinta sobre o assunto; artigos de revisão integrativa da literatura; anais de congresso; documentos governamentais; dissertações; monografias e teses; artigos publicados duplamente, que, ao aparecerem como resultado da pesquisa, deram-se em mais de um meio eletrônico, sendo excluída apenas a publicação mais antiga.

A coleta de dados foi realizada no mês de junho de 2021. O processo de seleção e apresentação dos artigos seguiu a recomendação PRISMA, conforme Moher et al. [7]. Os artigos foram lidos minuciosamente e organizados em um quadro sinóptico e, posteriormente, apresentados através de análise crítica.

Resultados e discussão

Foram selecionados 7 artigos que estavam de acordo com os objetivos propostos conforme o diagrama de prisma abaixo.

Figura 1 – Diagrama de Prisma

Quadro 1 – Apresentação dos artigos

Fonte: Dados da pesquisa (2021)

Todos os artigos foram pesquisados na Biblioteca Virtual em Saúde, que contempla diversas bases de dados. Os estudos selecionados foram publicados entre os anos de 2017 e 2021. Dos 7 artigos selecionados, 42,8% foram publicados em 2019. Nos demais anos foi publicado somente 1 artigo, o que representa 14,3% da amostra. Ao analisar as bases de dados onde os materiais estão publicados, a base de dados da Lilacs apresentou 60% dos artigos da amostra, sendo apenas 10% localizados na base de dados BDENF e 30% localizados nas duas bases de dados. Ainda, houve um predomínio de artigos com metodologia qualitativa. 

Para compreender a percepção do enfermeiro sobre o processo de morte e morrer em oncopediatria é preciso considerar as questões relacionadas ao cuidado paliativo na prática pediátrica. Para tanto os artigos de Guimarães et al. [8], Pacheco e Goldim [9], Verri et al. [10] e Santos et al. [11] respectivamente, trazem em seus estudos, o cuidado paliativo em oncopediatria como tema central, sendo o artigo de Pacheco e Goldim [9] responsável por apresentar a visão não apenas do enfermeiro, foco de todos os outras pesquisas, mas também da equipe interdisciplinar. A partir da análise desses artigos, foram criados dois agrupamentos temáticos para discussão:

Agrupamento Temático 1 - Sentimentos Vivenciados pelo Enfermeiro no Processo de Morte e Morrer em Oncopediatria

O processo de morte em morrer em oncopediatria possui diversas nuances e cada pessoa envolvida neste processo, sente e expressa diversos sentimentos diferentes. O enfermeiro é um dos profissionais da saúde que presta atendimento à criança por maior tempo, visto que a enfermagem está ao lado da criança e seus familiares 24 horas por dia quando a criança necessita de internação em unidades hospitalares e quando estes precisam de quimioterapia e/ou radioterapia é a enfermagem que presta os cuidados necessários durante o tratamento.

De acordo com todos os sete artigos analisados, os sentimentos mais frequentes vivenciados pelos profissionais da saúde, especialmente os enfermeiros, que lidam com o processo de morte e morrer em oncopediatria são impotência, angústia, frustração e a culpa. 

Bastos et al. [12] Scarratti et al. [13] descrevem que o medo pessoal da morte estaria diretamente ligado aos sentimentos dos profissionais, uma vez que não entender a morte como um processo natural da vida ou até mesmo o que é a morte poderia ser algo que o profissional trouxe de bagagem negativa de sua vida pessoal, advinda de uma experiência ou simplesmente ligada a sua cultura.

Os artigos de Guimarães et al. [8], Bastos et al. [12] e Scarratti et al. [13] trazem a ideia de que a morte da criança não segue a ordem cronológica da vida de forma correta, uma vez que muitas pessoas consideram a ordem da vida como nascer, crescer, envelhecer e por último morrer, quando estiverem velhos. 

O enfermeiro necessita compreender que não existe uma ordem cronológica da vida, visto que as pessoas, inclusive as crianças, morrem de diferentes maneiras e o cuidado da enfermagem em muitos momentos será realizado não visando a cura, mas sim a qualidade de vida dos pacientes. Independente do desfecho da doença, seja ele conhecido ou não, o enfermeiro precisa prestar o cuidado de forma humanizada, sempre colocando em prática todo o seu conhecimento técnico-científico, para garantir a qualidade da assistência em saúde realizada.

Os artigos de Bastos et al. [12] e de Duarte et al. [14] apresentam a ideia do acometimento dos enfermeiros por doença mental desencadeado pelos sentimentos mal compreendidos que rodeiam a morte da criança com câncer, sendo Bastos et al. [12], o responsável por trazer o adoecimento mental como um agravante pouco falado, mas a cada dia mais frequente entre o meio dos enfermeiros. Fato este que pode estar associado a dificuldade desses profissionais em lidar com o sofrimento e a morte da criança, bem como das repercussões desses eventos na família.

A ideia de que os profissionais da saúde apenas salvam vidas e não lidam com a morte foi descrita por vários autores [9,10,11,12,13]. Apesar da atuação do enfermeiro ser centrada no cuidado, ainda está arraigada a cultura de que o profissional da saúde tem como foco na cura das doenças, o que tem relação com o sofrimento desses profissionais frente a morte de uma criança.

A ideia de saúde voltada apenas na cura vem sendo amplamente discutida na sociedade, especialmente pela expansão do conhecimento sobre cuidados paliativos. A sociedade vem se preparando para a compreensão e posteriormente a aceitação dessa prática. Infelizmente, o tabu envolvendo o cuidado paliativo, especialmente na pediatria, ainda é um tema muito delicado, inclusive para os profissionais da saúde, justamente pela falta de conhecimento e benefícios dos cuidados paliativos para a criança e seus familiares.

Outro aspecto relevante trazido por Verri et al. [10] é que o enfermeiro, muitas vezes, trabalha de forma automática, buscando não vivenciar os sentimentos e emoções envolvidas no processo de morte e morrer, talvez como um mecanismo de defesa.

O hospital foi apresentado como um local onde pouco se fala sobre a morte [12,13] e a atitude do profissional frente a isso é, por vezes, calar-se sobre suas angústias e sentimentos, demonstrando a importância desse profissional ser acompanhado, apoiado e tratado quando necessário, a fim de minimizar o risco de adoecimento mental [12,14].

Agrupamento Temático 2 - Mecanismos de Enfrentamento do Enfermeiro no Processo de Morte e Morrer em Oncopediatria

O enfermeiro expressa diferentes sentimentos após a morte do paciente oncopediatrico e muitas vezes necessita de mecanismo de enfrentamento para continuar exercendo com a qualidade o cuidado de enfermagem. Os mecanismos de enfrentamento são aliados importantes e essenciais após a perda de um paciente, pois auxiliam o enfermeiro a entender seus sentimentos, colocá-los em ordem e retornar a sentir bons sentimentos.

   De acordo com Pacheco e Goldim [9] e Verri et al. [10], o enfermeiro em muitos casos tenta afastar-se da criança e seu familiar pensando assim que consiga não se afetar com a provável morte da criança ou o sofrimento da mesma e de seus familiares. Já Bastos et al. [12], Verri et al. [10] e Santos et al. [11] descrevem que a criação do vínculo ajuda o profissional de enfermagem no enfrentamento do luto após a perda de um paciente pediátrico, possibilitando ao profissional uma positiva e significativa mudança em sua própria vida, dando mais valor aos familiares e as pequenas coisas da vida, embora haja inúmeros enfermeiros nos estudos que apostaram que a criação de vínculo com a criança doente prejudica no seu próprio enfrentamento de luto.

            Bastos et al. [12] apresenta a ideia de melhorias na qualidade de vida como um mecanismo de enfrentamento do enfermeiro após a morte de uma criança, tais como passar mais tempo com familiares, a prática de exercícios físicos e até mesmo passeios no momento de descanso do trabalho. Pacheco e Goldim [9] e Verri et al. [10] trazem a Espiritualidade e a Psicoterapia como dois grandes aliados dos profissionais da saúde, uma vez que os profissionais que as praticam relataram que o luto após a morte de uma criança com câncer foi melhor enfrentado e aceito com essas duas práticas presentes em suas vidas. 

Alguns autores [9,10,11,12,13] apresentaram em seus estudos a possibilidade das instituições, que trabalham com cuidados paliativos oncopediatricos, disporem de momentos de escuta ativa através de grupos de apoio entre profissionais para troca de experiências e a educação continuada desses profissionais como mecanismos importantes no enfrentamento do luto após a perda de uma criança. 

Segundo Guimarães et al. [8], Verri et al. [10] e Santos et al. [11] as universidades deveriam preparar melhor seus estudantes e futuros profissionais da saúde tanto para a prática assistencial à criança com câncer quanto em cuidados paliativos, uma vez que muitos enfermeiros relataram não terem aprendido sobre ambos os assuntos de forma profunda durante sua graduação. 

Conclusão

O enfermeiro possui inúmeras responsabilidades em seu campo de atuação, sendo uma delas o papel de líder da equipe de enfermagem, pois é a referência e o exemplo para os técnicos de enfermagem; e o seu preparo na prática de assistência à oncologia pediátrica é de suma importância para o adequado cuidado que a criança e sua família neste momento necessita.

Os profissionais, bem como os enfermeiros, não estão preparados para a morte de seus pacientes, uma vez que a sociedade, a universidade e as instituições de saúde estão voltadas para a ideia de que os enfermeiros profissionais salvem a vida em todas as circunstâncias e quando isso não acontece são acometidos com sentimentos de frustração, culpa e angústia. 

Estar de frente com a morte de uma criança não é tarefa fácil para a equipe de enfermagem, se trata de um momento delicado, em que a família precisa de muito amparo, é essencial promover a este paciente uma morte o mais dignamente possível.

Os cuidados paliativos não só na pediatria, mas em todas as áreas da saúde são pouco aprofundados nos cursos da área da saúde brasileira. Nesse sentido, torna-se fundamental que os profissionais se capacitem e sigam seus princípios de forma clara e ética.

Conflitos de interesse

O presente estudo não tem conflitos de interesse.

Fontes de financiamento

Não recebemos financiamento.

Contribuição dos autores

Concepção e desenho da pesquisa: Constante MS; Coleta de dados: Constante MS; Análise e interpretação dos dados: Peixoto COM, Constante MS, Rodrigues FSS, Coutinho AOR; Redação do manuscrito: Peixoto COM, Constante MS, Rodrigues FSS, Coutinho AOR; Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante: Peixoto COM, Constante MS, Rodrigues FSS, Coutinho AOR

Referências

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2. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA). Cuidados paliativos. 2020 [Internet]. [cited 2021 Mar 3]. Available from: https://www.inca.gov.br/controle-do-cancer-do-colo-do-utero/acoes-de-controle/cuidados-paliativos#:~:text=Segundo%20a%20Organiza%C3%A7%C3%A3o%20Mundial%20da,a%20vida%2C%20por%20meio%20da
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