RELATO
DE CASO
Cuidados
paliativos a paciente portador de encefalocele
Ana Carolina Paiva,
M.Sc.*, Juniel Pereira Honorato**, Maira Sodré Rosário***
*Professora
do Curso de graduação em Enfermagem da Universidade da Amazônia (UNAMA),**Discente
de Enfermagem da UNAMA, ***Discente de Enfermagem da UNAMA
Recebido em 4 de
novembro de 2016; aceito em 15 de fevereiro de 2017.
Endereço
para correspondência:
Ana Carolina Paiva, Rua 15 de Agosto, nº 91, 66810-070 Belém PA, E-mail: carol.almeida.paiva@gmail.com,
Juniel Pereira Honorato: junielhonorato27@gmail.com, Maira Sodré Rosário:
maira.sdr93@gmail.com
Resumo
A encefalocele é
considerada como um defeito do tubo neural e caracteriza-se pela protrusão do
tecido encefálico através de uma falha estrutural do tecido ósseo craniano.
Este estudo teve como objetivo implementar estratégias em busca da otimização
do cuidado paliativo ao paciente pediátrico portador de encefalocele. Tratou-se
de um estudo descritivo, do tipo relato de caso, dos cuidados de enfermagem a
um paciente portador de má formação congênita, em um hospital de referência ao
atendimento neonatal. Devido à gravidade do caso, a equipe foi orientada a
manter cuidados paliativos, para conforto do paciente e seus familiares. Sem
perspectiva de tratamento, faz-se necessário realizar curativo estéril,
controle térmico; manter a alimentação por sucção e, caso não seja eficiente,
administrar com SOG e higiene íntima satisfatória. As más formações congênitas,
em grande maioria, precisam ser compreendidas para que a equipe de enfermagem
possa prestar assistência de forma singular e satisfatória amenizando os
transtornos causados pelas alterações físicas e fisiológicas das patologias.
Palavras-chave: Enfermagem,
encefalocele, cuidados paliativos.
Abstract
Palliative care to an encephalocele patient
Encephalocele is considered as a neural tube defect. It is characterized
by the protrusion of encephalic tissue through a structural break in cranial
bone. The objective of this study was to implement strategies looking for
optimize the palliative care to a pediatric encephalocele patient. It is a
descriptive case report study of the nursing assistance of a congenital
malformation patient in a reference hospital of neonatal treatment. Due to the
severity of the case, the team was oriented to maintain the palliative care to
comfort the patient and family. With no perspective to be healed, it is
necessary to do sterile bandage, thermal control, keep feeding by suction or if
it is not efficient, feed by orogastric tube insertion and to do satisfactory
hygiene in the genital area. The malformation diseases, in most of the cases,
need to be understood for the nursing staff to assist the patient in a singular
and satisfactory way and softening the disorders caused by physical and
physiological pathologies alterations.
Key-words: nursing,
encephalocele, palliative care.
Resumen
Cuidados paliativos brindados a paciente
portador de encefalocele
El encefalocele es
considerado como un defecto del tubo neural y se caracteriza por la protrusión
de tejido cerebral por un fallo estructural del hueso craneal. Este estudio
tuvo como objetivo poner en práctica estrategias en busca de optimización de
los cuidados paliativos para el paciente pediátrico con encefalocele. Se
realizó un estudio descriptivo, tipo estudio de caso, sobre los cuidados de
enfermería a un paciente con malformación congénita, en un hospital de cuidados
neonatales de renombre. Debido a la gravedad del caso, los cuidados paliativos
fueron mantenidos para la comodidad del paciente y sus familiares. Sin
perspectiva de tratamiento, es necesario utilizar gasa estéril, controlar la
temperatura corporal, mantener la alimentación por succión y, si no es eficaz,
administrar una sonda orogástrica (SOG) y una higiene íntima satisfactoria. Las
malformaciones congénitas, en muchos casos, necesitan ser comprendidas para que
el personal de enfermería pueda dar una atención de forma singular y
satisfactoria amenizando los trastornos causados por los cambios físicos y
fisiológicos.
Palabras-clave: Enfermería,
encefalocele, cuidados paliativos.
Os defeitos do tubo
neural são malformações congênitas que ocorrem na fase inicial embrionária,
geralmente entre a terceira e a quinta semana de gestação. Apresentando
aspectos clínicos diferentes, sendo a Anencefalia e espinha bífidas mais
comuns, representando cerca de 90% de todos os casos do defeito do tubo neural.
Os 10% dos casos restantes consistem principalmente em encefalocele [1].
As causas dos defeitos
do tubo neural não são claramente esclarecidas, porém estudos indicam que está
correlacionada a nutrição deficiente, especialmente ao não uso de ácido fólico,
a causa genética ou ao uso de drogas, podendo também estar relacionada a certos
medicamentos como os usados para controle de convulsões [1].
A maneira como o
mecanismo genético opera ainda não está bem explicitado, porém há fortes
indícios do seu envolvimento. Outro destaque é para a presença de defeitos do
fechamento do tubo neural em diversas síndromes genéticas, como na síndrome de
Waardenburg e nas trissomias de cromossomos [2].
Nota-se que vários
genes atuam no fechamento do tubo neural; enquanto alguns desses genes conferem
um forte componente genético, outros produzem pequenos efeitos ou interagem com
outros genes. Os genes mais estudados são os que possuem relação com o
metabolismo do ácido fólico. Diversos estudos já mostram uma relação
significativa deste gene afetado, observado também em suas mães, porém o exato
mecanismo como o ácido fólico está envolvido na embriogênese do tubo neural é
ainda desconhecido [2].
Os defeitos no
fechamento do tubo neural têm grande destaque na morbimortalidade infantil.
Quando se trata de anencefalia o recém-nascido evolui a óbito logo após o
nascimento ou ocorre óbito fetal. Outrora os pacientes portadores de
mielomeningocele ou meningocele podem manifestar comprometimento grave da sua
capacidade motora como paralisia dos membros inferiores [3].
Apesar de a medicina
contar com um aparato tecnológico, muitos pacientes não conseguem se beneficiar
por causa de suas patologias, e os cuidados paliativos ?? uma linha de cuidados caracterizados pelo
cuidado ativo ao paciente cuja doença não responde mais ao tratamento curativo,
tendo como prioridade o controle da dor e o acompanhamento psicológico, social
e espiritual ? proporcionam melhor qualidade de vida ao paciente e a família
[4].
A pesquisa teve uma
abordagem descritiva, tipo relato de caso, elaborado após o estudo da matéria
de cuidados paliativos, ocasião que fermentou o interesse pelo aprimoramento do
conhecimento na área, quando se teve a oportunidade de acompanhar um paciente
sem resposta ao tratamento curativo.
Foi acompanhado o
recém-nascido com má formação congênita do tubo neural, diagnosticado com
encefalocele em sutura lambdoide e microcefalia, nascido de parto Cesário, em
um hospital de referência em atendimento neonatal, pesando 3500 kg, estatura 51
cm, perímetro cefálico prejudicado devido a sua patologia. Este possuía reflexos
primitivos, ao exame de imagem observou-se exposição da massa encefálica
extensa e após avaliação do neurocirurgião, não foi possível definir conduta
sendo orientado a manter cuidados paliativos, com o objetivo de confortar o
paciente e a família.
A enfermagem é
marcada como a arte do cuidar, promover e restabelecer a saúde, prevenir
doenças e suas complicações. O cuidado de enfermagem à criança portadora de
encefalocele inclui vínculo e aconselhamento especialmente à pessoa responsável
pelo seu cuidado [5]. Os cuidados de enfermagem promovidos pela equipe foram
acompanhados no período do estudo com o objetivo de descrever e implementar
estratégias de cuidados paliativos, otimizando o cuidado em busca do conforto
do paciente bem como dos seus familiares.
Levando em
consideração que os cuidados prestados a uma criança com problemas congênitos
podem se tornar uma tarefa desgastante emocionalmente para o cuidador e para
família, havendo um trabalho em equipe e aliado ao conhecimento teórico e
prático, essas dificuldades podem ser superadas com maior facilidade pela
equipe [5].
Sem possibilidades de
tratamento curativo, os cuidados paliativos foram seguidos com a finalidade de
evitar contaminação, perda de líquido e calor e proteger a lesão contra
rupturas. Foram realizados curativos estéreis na região da encefalocele com
gaze esterilizada, umedecida com soro fisiológico a 0,9% morno, coberto com
plástico transparente flexível estéril, este era trocado a cada 2 horas com as
técnicas assépticas [6]. O uso de antibióticos deve foi realizado conforme
prescrição médica para tratamento e prevenção de infecções, e o esvaziamento da
bexiga via sondagem vesical contínua e intermitente. Sempre mantendo higiene
íntima adequada após eliminação de fezes e urina com o objetivo de evitar
futuras infecções. Ressalta-se a importância da mudança de decúbito entre 2 e 3
horas para promover o conforto e evitar traumatismo da lesão [6].
A equipe de
enfermagem deve também auxiliar os pais a superar o impacto da presença da
malformação congênita e ajudá-los a desenvolver mecanismos para cuidar desse
paciente, estimulando o relacionamento afetivo dos pais e o envolvimento nos
cuidados, enfocando nos aspectos saudáveis e normais do paciente [4].
A identificação
precoce de infecções permite que medidas terapêuticas sejam tomadas. Para isso
e importante observar sinais e sintomas infecção, como irritabilidade e
hiperemia. Foram avaliados os reflexos das pupilas e simetria de 2 em 2 horas,
pois mudanças poderiam indicar comprometimento neurológico e possível aumento
da pressão intracraniana.
O estudo possibilitou
evidenciar que, embora o paciente com encefalocele neste caso não possuísse
perspectiva de cura, a equipe de enfermagem é muito importante na realização
dos cuidados paliativos, na busca do alívio do sofrimento do paciente e seus
familiares. Porém ainda são escassas publicações referentes aos cuidados ao
paciente com encefalocele, dificultando dessa forma a busca de conhecimento e a
promoção de uma melhor assistência.
Para isso, é
indispensável utilizar de estratégias de ensino que favoreçam o alcance das
competências necessárias para a realização do cuidado paliativo aos pacientes
em diversas patologias sem possibilidades de cura, bem como aos acometidos por
encefalocele, que assim resultara em uma enfermagem mais preparada e capaz de
oferecer uma assistência de qualidade e satisfação ao paciente, bem como aos
familiares, procurando amenizar o sofrimento e angústias provenientes da doença.