EDITORIAL

Algumas vezes a diferença no tratamento não se faz com medicamentos: rediscutindo a troca de saberes nas doenças neuromusculares

 

Marco Orsini*

 

Com a colaboração e a co-autoria de Acary Bulle Oliveira*, Marcos RG de Freitas*, Adriana Leico Oda**, Mauricio Santana***, Victor Hugo Bastos****, Fernando Lopes e Silva Junior****, Silmar Teixeira****, Pedro Ribeiro*****

 

*Médicos, Neurologistas, Membros Titulares da Academia Brasileira de Neurologia, **Fonoaudióloga especialista em Doenças Neuromusculares - UNIFESP, ***Professor do Instituto Federal de Reabilitação, IFRJ/RJ, ****Professor Adjunto da Universidade Federal do Piauí, Laboratório de Mapeamento Cerebral e Funcionalidade (LAMCEF), *****Professor Associado da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Laboratório Mapeamento Cerebral e  Integridade sensório-motora

 

Correspondência: Marco Orsini, Rua Professor Miguel Couto 322, 1001 Jardim Icarai, Niterói RJ, E-mail: orsinimarco@hotmail.com

 

 

Relevantes educadores possuindo maneiras distintas de conduzir o tratamento de pacientes com doenças neuromusculares foram responsáveis por minha formação. Todos, entretanto, são categóricos em afirmar que necessitamos de uma maior troca de saberes na saúde. Citá-los é uma forma de prestigiá-los, pois me ensinaram o valor de caminhar em parceria, reconhecendo o trabalho integrado de médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, fonoaudiólogos, nutricionistas e outros profissionais da saúde.

A transdisciplinaridade almeja atender à demanda dos pacientes, clarifica o que pode ser obtido e esclarece nossas limitações frente às doenças neuromusculares. Luto diariamente por uma integração real. As transformações que ocorrem sistematicamente na saúde advêm, entre outras causas, da produção e incorporação de tecnologias nos vários campos da ciência. Porquanto, como sujeitos isolados de um enorme processo de evolução, não somos capazes de acompanhá-las. A produção do saber tem ocorrido ainda de forma fragmentada, com resistência à desconstrução de um exercício de saber e de poder sobre nossas condutas frente aos pacientes com doenças neuromusculares.

Na Esclerose Lateral Amiotrófica (doença progressiva, degenerativa e inexorável), por exemplo, os pacientes podem ser beneficiados por melhores intervenções através de um trabalho integrado. Devemos colocar em prática o termo “conhece-te a ti mesmo”, buscando nossas limitações e solicitando auxílio de outros profisssionais. A ciência não tem preconceito com aquilo que ilumina e ameniza o sofrimento.

Costumamos dividir nossas abordagens de tratamento em pequenas partes, inventando uma série de teorias parciais. Muitas vezes não pensamos que essas estejam completamente erradas, partindo do princípio que talvez seja impossível chegar a uma solução completa investigando partes do problema de forma isolada. Isso é progredir. Progredir é reconhecer nossas limitações. Progredir é sempre pensar no melhor para os pacientes.

Luto por um espaço em que devemos juntar nossas potencialidades, buscando tentativas de unificar conhecimentos para o presente. O presente se refere ao que podemos fazer de concreto “hoje” para nossos pacientes. Vamos aceitar o “não-saber”, a noção de limite disciplinar como insuficiência, a abertura ao diálogo e a cooperação entre disciplinas diversas, permitindo a construção de um novo saber, que se produz no cotidiano da prática. Essa interação é profícua, principalmente, no que tange à prescrição de medicamentos e exercícios terapêuticos para esse grupo de pacientes. Creio que já somos capazes de voar, principalmente, se estivermos escorados uns aos outros.

As doenças neuromusculares, embora possuam uma história natural, muitas com desfecho desfavorável, também nos intrigam pelo vasto espectro de apresentação clinica. Guidelines não são dinâmicos, não tomam decisões, não se antecedem aos problemas. Existem três palavras que gostaria de assumir como autor principal: a incerteza, o dinamismo e as particularidades entre os pacientes. Essas são cruciais para apostarmos. 

Dedico este Editorial

aos Professores

Acary Bulle Oliveira

e Marcos RG de Freitas