Percepções da cuidadora familiar de crianças com necessidades especiais de saúde em uso de dispositivos tecnológicos

Autores

DOI:

https://doi.org/10.33233/eb.v22i1.5193

Palavras-chave:

cuidados de enfermagem, cuidadores, saúde da criança, equipamentos e provisões

Resumo

Introdução: O perfil epidemiológico de mortalidade e morbidade infantil vem se modificando nas últimas décadas. Com o aumento da sobrevida das crianças com doenças crônicas, surge um novo grupo denominado Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES). Objetivo: Descrever as percepções do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde em uso de dispositivo tecnológico. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa. Participaram sete cuidadoras familiares de crianças em uso de dispositivo tecnológico. Os dados foram coletados a partir de uma entrevista com perguntas abertas e fechadas, transcritas na íntegra e analisadas pela análise temática. Resultados: Foram elaboradas seis categorias temáticas: Transformando o susto e o medo em aceitação para o uso do dispositivo na CRIANES; A transição do cuidado hospitalar para o cuidado domiciliar; Múltiplas dificuldades no cuidado com a CRIANES no domicílio; Vivenciando as intercorrências relacionadas aos cuidados da CRIANES e ao uso do dispositivo; Fragmentação das redes de serviço em saúde; Aceitação como missão para o enfrentamento e a importância da rede de apoio. Conclusão: Este estudo pode contribuir para a prática profissional ampliada e direcionada a CRIANES em uso de dispositivo no domicílio e sua família.

Biografia do Autor

Gisele Fabiane Zimmermann Custodio, IELUSC

Graduada em Enfermagem pela Faculdade IELUSC, Joinville, SC, Brasil

Maria Teresa Wolf Kratsch, IELUSC

Graduada em Enfermagem pela Faculdade IELUSC, Joinville, SC, Brasil 

Lidiane Ferreira Schultz, IELUSC

Enfermeira, Docente Adjunta da Faculdade IELUSC, Joinville, SC, Brasil

Referências

Unicef. Fundo das Nações Unidas para a infância [Internet]; 2019. [citado 2021 Set 15]. Disponível em: https://www.unicef.org/brazil/sobre-o-unicef

IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística.Tábua completa de mortalidade para o Brasil: Breve análise da evolução da mortalidade no Brasil [Internet]; 2017. [citado em 2015 Set 3]. Disponível em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados

Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança: orientações para implementação. Brasília: Ministério da Saúde; 2018.

Silveira A, Santini Costenaro RG, Neves ET. Adolescents with special health care needs: challenges of school inclusion according to family members/caregivers. Rev Pesq Cuid Fundam. 2021;12:1290-5. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.9895

Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. Rev Min Enferm. 2017;21:e-1005. doi: 10.5935/1415-2762.20170015

Abreu AM. O reconhecimento das necessidades de saúde de familiares e crianças egressas da terapia intensiva neonatal: potencialidades e desafios para a continuidade no seguimento ambulatorial (Dissertação). Belo Horizonte (MG): Universidade Federal de Minas Gerais, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2016.

Mcpherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, Newackeck PW, Perrin JM, Shonkopp JP, Strickland B. A new definition of children with special healthcare needs. Pediatrics [Internet]. 1998 [citado 2015 Sep 3];102(1):137-40. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9714637

Arrué AA, Neves ET, Magnago TSBS, Cabral IE, Gama SGN, Hökerberg YHM. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cad Saúde Pública. 2016;32(6):e00130215. doi: 10.1590/0102-311X00130215

Okido ACC, Neves ET, Cavicchioli GN, Jantsch LB, Pereira FP, Lima RAG. Factors associated with family risk of children with special health care needs. Rev Esc Enferm USP. 2018;52:e03377. doi: 10.1590/S1980-220X2017048703377

Santiago SA. Crianças dependentes de tecnologia no domicílio: a demanda de aprendizagem dos familiares cuidadores (TCC). Rio de Janeiro (RJ): Universidade Federal Fluminense, Graduação em Enfermagem; 2016.

Kirchchoff BRB, Diogo PFT, Grigol AM, Mendes JS, Schultz LF. A vivência do cuidador familiar da criança em uso de traqueostomia no domicílio. Rev Soc Bras Enferm Ped. 2020;20(1):6-12. https://10.31508/1676-3793202000002

Viana IS, Silva LF, Cursino EG, Conceição DS, Goes FGB, Moraes JRM. Encuentro educativo de la enfermería y la familia de niños con necesidades especiales de salud. Texto Contexto Enferm. 2018;27(3):1-11. doi: 10.1590/0104-070720180005720016

Okido ACC, Pina JC, Lima RAG. Factors associated with involuntary hospital admissions in technology-dependent children. Rev Esc Enferm USP. 206;50(1). doi: 10.1590/S0080-623420160000100004

Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. doi: 10.37689/acta-ape/2021AO02631

Minayo MCS. O desafio do conhecimento - Pesquisa qualitativa em Saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec; 2014.

Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 510/2016 [Internet]. 2016. [citado 2015 Set 16]. http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf

Ministério da Saúde (BR). Secretaria executiva do conselho nacional de saúde. Comissão nacional de ética em pesquisa. Ofício circular n 2/2021/CONEP/CNS/MS. Brasília: Ministério da Saúde; 2021.

Dias BC, Ichisato SMT, Marchetti MA, Neves ET, Higarashi IH, Marcon SS. Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180127. doi: 10.1590/2177-9465-ean-2018-0127

Reis KMN, Alves GV, Barbosa TA, Lomba GO, Braga PP. A Vivência da família no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde. Ciencia y enfermería. 2017;23(1):45-55. http:// doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045

Pieszak GM, Neves ET. O cuidado familial às crianças com necessidades especiais de saúde e as redes sociais de cuidado. Research, Society and Development. 2020;9(7): e374974204. doi: 10.33448/rsd-v9i7.4204

Neves ET, Okido ACC, Buboltz FL, Santos RP, Lima RAGl. Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Rev Bras Enferm. 2019;72(3):65-71. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0899

Dias BC, Marcon SS, Reis P, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT, et al. Dinâmica familiar e rede social de famílias de crianças com necessidades especiais para cuidados complexos / contínuos. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. doi: 10.1590/1983-1447.2020.20190178

Silveira A, Neves ET. Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista de Enfermagem da UFSM. 2017;7(2):337-346. https://doi.org 10.5902/2179769221976

Silveira A, Neves, ET, Paula CC. Cuidado familial das crianças com necessidades especiais de saúde: um processo (sobrenatural e de (super) proteção. Texto Contexto Enferm. 2013;22(4):1106-14. doi: 10.1590/S0104-07072013000400029

Precce ML, Moraes JRMM. Educative process with relatives of children with special health needs in the hospital - home transition. Texto Contexto Enferm. 2020;29:e20190075. doi: 10.1590/1980-265X-TCE-2019-0075

Ministério da Saúde (BR). Secretaria de atenção primária à saúde. Brasília: Ministério da Saúde; 2021.

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2023-03-13

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Seção

Artigos originais