Perceptions of family caregivers of children with special health needs using a technological device
DOI:
https://doi.org/10.33233/eb.v22i1.5193Keywords:
nursing care, family caregiver, child health, equipment and suppliesAbstract
Introduction: The epidemiological profile of infant mortality and morbidity has been changing in recent decades. With the increase in the survival of children with chronic diseases, a new group called Children with Special Health Needs appears. For the family that takes care of these children at home, many challenges are experienced. Objective: To describe the perceptions of family caregivers of children with special health needs using a technological device. Methods: Descriptive study with a qualitative approach. Seven family caregivers of children using a technological device. Data were collected from an interview with open and closed questions, transcribed in full and analyzed by thematic analysis. Results: Six thematic categories were created, namely: transforming fright and fear into acceptance for the use of the device in children; the transition from hospital care to home care; multiple difficulties in caring for children at home; experiencing the complications related to the care of children and the use of the device; fragmentation of health service networks; accepted as a mission to confront and the importance of the support network. Conclusion: Describing the perceptions of the family caregiver of children with special health needs using a technological device can contribute to the expanded professional practice.
References
Unicef. Fundo das Nações Unidas para a infância [Internet]; 2019. [citado 2021 Set 15]. Disponível em: https://www.unicef.org/brazil/sobre-o-unicef
IBGE. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística.Tábua completa de mortalidade para o Brasil: Breve análise da evolução da mortalidade no Brasil [Internet]; 2017. [citado em 2015 Set 3]. Disponível em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/populacao/9126-tabuas-completas-de-mortalidade.html?=&t=resultados
Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança: orientações para implementação. Brasília: Ministério da Saúde; 2018.
Silveira A, Santini Costenaro RG, Neves ET. Adolescents with special health care needs: challenges of school inclusion according to family members/caregivers. Rev Pesq Cuid Fundam. 2021;12:1290-5. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.9895
Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. Rev Min Enferm. 2017;21:e-1005. doi: 10.5935/1415-2762.20170015
Abreu AM. O reconhecimento das necessidades de saúde de familiares e crianças egressas da terapia intensiva neonatal: potencialidades e desafios para a continuidade no seguimento ambulatorial (Dissertação). Belo Horizonte (MG): Universidade Federal de Minas Gerais, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2016.
Mcpherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, Newackeck PW, Perrin JM, Shonkopp JP, Strickland B. A new definition of children with special healthcare needs. Pediatrics [Internet]. 1998 [citado 2015 Sep 3];102(1):137-40. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9714637
Arrué AA, Neves ET, Magnago TSBS, Cabral IE, Gama SGN, Hökerberg YHM. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cad Saúde Pública. 2016;32(6):e00130215. doi: 10.1590/0102-311X00130215
Okido ACC, Neves ET, Cavicchioli GN, Jantsch LB, Pereira FP, Lima RAG. Factors associated with family risk of children with special health care needs. Rev Esc Enferm USP. 2018;52:e03377. doi: 10.1590/S1980-220X2017048703377
Santiago SA. Crianças dependentes de tecnologia no domicílio: a demanda de aprendizagem dos familiares cuidadores (TCC). Rio de Janeiro (RJ): Universidade Federal Fluminense, Graduação em Enfermagem; 2016.
Kirchchoff BRB, Diogo PFT, Grigol AM, Mendes JS, Schultz LF. A vivência do cuidador familiar da criança em uso de traqueostomia no domicílio. Rev Soc Bras Enferm Ped. 2020;20(1):6-12. https://10.31508/1676-3793202000002
Viana IS, Silva LF, Cursino EG, Conceição DS, Goes FGB, Moraes JRM. Encuentro educativo de la enfermería y la familia de niños con necesidades especiales de salud. Texto Contexto Enferm. 2018;27(3):1-11. doi: 10.1590/0104-070720180005720016
Okido ACC, Pina JC, Lima RAG. Factors associated with involuntary hospital admissions in technology-dependent children. Rev Esc Enferm USP. 206;50(1). doi: 10.1590/S0080-623420160000100004
Souza VRS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE02631. doi: 10.37689/acta-ape/2021AO02631
Minayo MCS. O desafio do conhecimento - Pesquisa qualitativa em Saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec; 2014.
Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 510/2016 [Internet]. 2016. [citado 2015 Set 16]. http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf
Ministério da Saúde (BR). Secretaria executiva do conselho nacional de saúde. Comissão nacional de ética em pesquisa. Ofício circular n 2/2021/CONEP/CNS/MS. Brasília: Ministério da Saúde; 2021.
Dias BC, Ichisato SMT, Marchetti MA, Neves ET, Higarashi IH, Marcon SS. Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Esc Anna Nery. 2019;23(1):e20180127. doi: 10.1590/2177-9465-ean-2018-0127
Reis KMN, Alves GV, Barbosa TA, Lomba GO, Braga PP. A Vivência da família no cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde. Ciencia y enfermería. 2017;23(1):45-55. http:// doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045
Pieszak GM, Neves ET. O cuidado familial às crianças com necessidades especiais de saúde e as redes sociais de cuidado. Research, Society and Development. 2020;9(7): e374974204. doi: 10.33448/rsd-v9i7.4204
Neves ET, Okido ACC, Buboltz FL, Santos RP, Lima RAGl. Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Rev Bras Enferm. 2019;72(3):65-71. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0899
Dias BC, Marcon SS, Reis P, Lino IGT, Okido ACC, Ichisato SMT, et al. Dinâmica familiar e rede social de famílias de crianças com necessidades especiais para cuidados complexos / contínuos. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190178. doi: 10.1590/1983-1447.2020.20190178
Silveira A, Neves ET. Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista de Enfermagem da UFSM. 2017;7(2):337-346. https://doi.org 10.5902/2179769221976
Silveira A, Neves, ET, Paula CC. Cuidado familial das crianças com necessidades especiais de saúde: um processo (sobrenatural e de (super) proteção. Texto Contexto Enferm. 2013;22(4):1106-14. doi: 10.1590/S0104-07072013000400029
Precce ML, Moraes JRMM. Educative process with relatives of children with special health needs in the hospital - home transition. Texto Contexto Enferm. 2020;29:e20190075. doi: 10.1590/1980-265X-TCE-2019-0075
Ministério da Saúde (BR). Secretaria de atenção primária à saúde. Brasília: Ministério da Saúde; 2021.
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