Dimensions of palliative care among family members/caregivers of cancer patients in the home context
Integrative review
DOI:
https://doi.org/10.33233/eb.v21i6.5076Keywords:
Palliative care, Coregivers, Medical Oncology, Home care services, NursingAbstract
Introduction: Promoting quality of life to users diagnosed with terminal disease and requiring palliative care is a form of care that goes beyond the underlying pathology, with early intervention of palliative care, adequate pain management, conducting the case in concomitance with biopsychosocial, cultural, economic and subjective spiritual reality. Objective: To analyze the scientific production on the dimensions of palliative cancer care at home for family members/caregivers. Methods: This is an integrative review, carried out in the databases BDEnf, Lilacs, Medline and Scielo. The Descriptors in Health Sciences used: "caregivers" AND "palliative care" AND "domicile"; caregivers AND "palliative care" AND "quality of life". The inclusion criteria were articles published in the period 2015 to 2020, in Portuguese, English and Spanish, available in full and pertinent to the theme. Results: Betweeen the 16 articles selected, we identify three thematic categories: I) Experiences of family members/caregivers, II) Difficulties faced by caregivers in specialized care, and III) Quality of life of family members/caregivers. Conclusion: The dimensions of palliative care indicate the needs of family members/caregivers regarding support so that they can maintain quality of life, directly reflecting on the well-being of patients.
References
Souza DS, Martins JDN, Castilho SM, Oliveira MFV, Cardoso LC, Queiroz LR, et al. Análise do perfil epidemiológico de câncer gástrico nos municípios de Belém e Ananindeua no período de 2010 a 2014. Ciências da Saúde. Ponta Grossa (PR): Atena; 20192019. p.15-24. doi: 10.22533/at.ed.2751918022
Yamashita S, Kishino T, Takahashi T, Shimazu T, Charvat H, Kakugawa Y, et al. Genetic and epigenetic alterations in normal tissues have differential impacts on cancer risk among tissues. Proc Natl Acad Sci USA 2018;115(6):1328-33. doi: 10.1073/pnas.1717340115
Coppetti LC, Girardon-Perlini NMO, Andolhe R, Dalmolin A, Dapper SN, Machado LG. Habilidade de cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico. Texto Contexto Enferm 2020;29:e20180451. doi: 10.1590/1980-265x-tce-2018-0451
Oliveira MBP, Souza NR, Bushatsky M, Dâmaso BFR, Bezerra DM Brito JA. Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Esc Anna Nery 2017;21(2):e20170030. doi: 10.5935/1414-8145.20170030
Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. Rev Pesq Cuid Fundam online [Internet]. [cited 2021 May 13];13:434-42. Available from: http://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/7485
Cabral GKA. A tal da Boa Morte: Perspectivas dos familiares cuidadores de doentes oncológicos em cuidados paliativos sobre morte digna [Disssertação] [Internet]. 2019. [cited 2021 May 13]. Available from: http://tede.bc.uepb.edu.br/jspui/handle/tede/4202
Arias-Rojas M, Carreño-Moreno S, Posada-López C. Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados. Rev Latinoam Enferm 2019;27:e3200. doi: 10.1590/1518-8345.3185.3200
Silva MLCR. As necessidades dos familiares e doentes em cuidados paliativos: desenvolvimento de um protocolo de intervenção psicoexistencial inspirado na" life review" [Tese] [Internet]. 2020. [cited 2021 May 18]. Available from: https://repositorio.ucp.pt/handle/10400.14/32878
Albuquerque F, Leão AL. Grupos de apoio a doentes e familiares/cuidadores informais em cuidados paliativos: uma revisão integrativa [Dissertação] [Internet]. 2020. [cited 2021 Apr 12]. Available from: https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/131083/2/434076.pdf
Delalibera M, Presa J, Barbosa A, Leal I. Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura. Ciênc Saúde Coletiva 2015;20(9):2731-47. doi: 10.1590/1413-81232015209.09562014
Lima LES, Santana ME, Júnior Correa AJS, Vasconcelos EV. Juntos resistimos, separados caímos: vivências de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Rev Pesqui Cuid Fundam (Online) 2019;11(4):931-6. doi: 10.9789/2175-5361.2019.v11i4.931-6
Silva AR, Petry S. As experiências de cuidadores informais de pacientes em tratamento oncológico paliativo: uma revisão integrativa. Cienc Cuid Saúde 2021:20:e-55978. doi: 10.4025/ciencuidsaude.v20i0.55978
Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein. 2010;8(1):102-6. https://doi.org/10.1590/S1679-45082010RW1134
Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health 1987;10(1):1-11. doi: 10.1002/nur.4770100103
Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão Integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto Enferm 2008;17(4):758-64. doi: 10.1590/S0104-07072008000400018
Santos A, Costa M, Alves V, Menezes L, Lima J. Evidências científicas acerca da consulta de enfermagem ambulatorial em cardiologia. Revista de Enfermagem UFPE online 2020;14(0). doi: 10.5205/1981-8963.2020.242720
Souza Júnior EV, Silva CS, Lapa PS, Trindade LES, Silva Filho BF, Sawada NO. Influência da sexualidade na saúde do idoso em processo de demência: revisão integrativa. Aquichan 2020;20(1):e2016. doi: 10.5205/1981-8963.2020.242720
Atty ATM, Tomazeli JG. Cuidados paliativos na atenção domiciliar no Brasil. Saúde Debate 2018;42(116):225-36. doi: 10.1590/0103-1104201811618
Ursi ES, Gavão CM. Prevenção de lesões de pele no perioperatório: revisão integrativa da literatura. Rev Latinoam Enferm 2006; 14(1):124-31. doi: 10.1590/S0104-11692006000100017
Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2018.
Urquiza MDA, Marques DB. Análise de conteúdo em termos de Bardin aplicada à comunicação corporativa sob o signo de uma abordagem teórico-empírica. Entretextos 2016;16(1):115. doi: 10.5433/1519-5392.2016v16n1p115
Ahn S, Romo RD, Campbell CL. A systematic review of interventions for family caregivers who care for patients with advanced cancer at home. Patient Educ Couns 2020;103(8):1518-30. doi: 10.1016/j.pec.2020.03.012
An AW, Ladwig S, Epstein RM, Prigerson HG, Duberstein PR. The impact of the caregiver-oncologist relationship on caregiver experiences of end-of-life care and bereavement outcomes. Support Care Cancer 2020;28(9):4219-25. doi: 10.1007/s00520-019-05185-2
Washington K, Craig KW, Parker Oliver D, Ruggeri JS, Brunk SR, Goldstein AK et al. Family caregivers’ perspectives on communication with cancer care providers. J Psychosoc Oncol 2019;37(6):777-90. doi: 10.1080/07347332.2019.1624674
Delalibera M, Barbosa A, Leal I. Circunstâncias e consequências do cuidar: caracterização do cuidador familiar em cuidados paliativos. Ciênc Saúde Coletiva 2018;23(4):1105-17. doi: 10.1590/1413-81232018234.12902016
Latter S, Hopkinson JB, Richardson A, Hughes JA, Lowson E, Edwards D. How can we help family carers manage pain medicines for patients with advanced cancer? A systematic review of intervention studies. BMJ Support Palliat Care 2016;6(3):263-75. doi: 10.1136/bmjspcare-2015-000958
Chi NC, Demires G. Family caregivers’ pain management in end-of-life care: a systematic review. Am J Hosp Palliat Care 2017;34(5):470-85. doi: 10.1177/1049909116637359
Chi NC, Demiris G, Lewis FM, Walker AJ, Langer SL. Behavioral and educational interventions to support family caregivers in end-of-life care: a systematic review. Am J Hosp Palliat Care 2016;33(9):894-908. doi: 10.1177/1049909115593938
Toffoletto MC, Reynaldos-Grandón KL. Determinantes sociales de salud, sobrecarga familiar y calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Rev Salud Pública 2019;21(2):154-60. doi: 10.15446/rsap.V21n2.76845
Delalibera M, Coelho A, Presa J, Barbosa A, Leal I. Circunstâncias e consequências do cuidar: estudo prospetivo em cuidados paliativos. Ciênc Saúde Coletiva 2018;23(7):2351-62. doi: 10.1590/1413-81232018237.09512016
Maffei B, Arrieira ICO, Ferreira RA, Cardoso DH. Estratégias de enfrentamento de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Psicologia: Teoria e Prática 2019;21(3):202-302. doi: 10.5935/1980-6906/psicologia.v21n3p303-322
Piolli KC, Medeiros M, Sales CA. Significações de ser cuidadora do companheiro com câncer: um olhar existencial. Rev Bras Enferm 2016;69(1):110-7. doi: 10.1590/0034-7167.2016690115i
Rocha R, Rocha E, Machado M, Souza A, Schuch F. Sobrecarga do cuidador de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Revista de Enfermagem UFPE on line [Internet]. 2020 [cited 2022 Dec 21];14(0). Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/244165
Piolli KC, Decesaro MN, Sales CA. O (des) cuidar-se como mulher ao ser cuidadora do companheiro com câncer. Rev Gaúcha Enferm 2018;39:e2016-0073. doi: 10.1590/1983- 1447.2018.2016-0069
Barbosa RPS, Batista JBV, Santos BMP, Costa MIAL, Santos MSL, Fernandes MA. Cancer patient in the final stage of life undergoing palliative care: the family caregiver experience. Rev Fundam Care Online 2020;12:696-702. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.945
Perpiñá-Galvañ J, Orts-Beneito N, Fernández-Alcántara M, García-Sanjuán S, García-Caro MP, Cabañero-Martínez MJ. Nível de sobrecarga e qualidade de vida relacionada à saúde em cuidadores de pacientes em cuidados paliativos. Int J Environ Res Saúde Pública 2019;16(23):4806. doi: 10.3390/ijerph16234806
Meneghetti E. Cuidados paliativos ao paciente oncológico: o papel dos profissionais junto ao paciente e família [Dissertação] [Internet]. 2019. [cited 2022 Dec 23]. Available from: http://200.0.114.122/handle/35974/254
Santos ADS. Ser familiar cuidador de doente com câncer em cuidados paliativos: uma análise à luz do interacionismo simbólico [Dissertação]. 2019. [cited 2022 Dec 23]. Available from: https://www.bdtd.uerj.br:8443/handle/1/11104
Alves DA, Lira FT, Silva LG, lacerda GM, Lemos ICS, Albuquerque GA, Kerntopf MR. Diagnóstico e tratamento do câncer infantil: implicações para a vida do cuidador. Rev Cubana Enferm [Internet]. 2017 [cited 2021 May 16]; 33(2). Available from: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192017000200011&lng=es
Ferrell BR, Kravitz K, Borneman T, Taratoot Friedmann E. Family caregivers: a qualitative study to better understand the quality-of-life concerns and needs of this population. Clin J Oncol Nurs 2018;22(3):286-94. doi: 10.1188/18.CJON.286-294
Abreu AISCS. Cuidados paliativos ambulatoriais: uma análise sobre pacientes oncológicos e cuidadores familiares no Distrito Federal [Dissertação] [Internet]. 2018. [cited 2022 Dec 23]. Available from: https://repositorio.unb.br/handle/10482/34177
Vale JMM, Marques NAC, Santana ME, Mendes CP. Validação de tecnologia para autocuidado do familiar cuidador de pacientes oncológicos paliativos domiciliares. Rev. Rene [Internet]. 2019; 20:e40957. doi: 10.15253/2175-6783.20192040957
Pinho AAA, Nascimento IRC, Ramos IWS, Alencar VO. Repercussões dos cuidados paliativos pediátricos: revisão integrativa. Rev Bioét 2020;28(4):710-17. doi: 10.1590/1983-80422020284435
Yvonne N, Becqué JAC, Rietjens AGD, Agnes H, Erica W. Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies 2019;97:28-39. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011
Grande GE, Austin L, Ewing G, O'Leary N, Roberts C. Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial. BMJ Support Palliat Care 2017;7(3):326-34. doi: 10.1136/bmjspcare-2014-000829
Bani Younis MK, Al-Rawashdeh A, Alnjadat RM. The effect of palliative care intervention program on the quality of life among Jordanian caregivers of cancer patients. Home Health Care Serv Q 2019;38(4):286-96. doi: 10.1080/01621424.2019.1661325
Mohammed S, Swami N, Pope A, Rodin G, Hannon B, Nissim R, Hales S, Zimmermann C. "I didn't want to be in charge and yet I was": Bereaved caregivers' accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psychooncology 2018;27(4):1229-36. doi: 10.1002/pon.4657
Wyatt GK, Lehto RH, Sender J. The prevalence and types of complementary and integrative health therapies used by caregivers of patients with cancer. Semin Oncol Nurs 2019;35(4):342-7. doi: 10.1016/j.soncn.2019.06.005
Silva JC, Oliveira ASS, Caldas ALF, Lima FC, Carneiro DRC, Ferreira MFDC. Estresse ocupacional em enfermeiros que atuam em cuidados paliativos oncológicos: Revisão Integrativa da Literatura. RSD [Internet]. 2021 [citado em 2021May16];10 (2):e22710212411. doi: 10.33448/rsd-v10i2.12411
Additional Files
Published
Issue
Section
License
Copyright (c) 2023 Naelly Gonçalves do Nascimento, Fernando Conceição de Lima, Letícia Gomes de Oliveira, Elizabeth Teixeira , Darlisom Sousa Ferreira, Juliana Conceição Dias Garcez , Thalyta Mariany Rêgo Lopes
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.