Dimensions of palliative care among family members/caregivers of cancer patients in the home context

Integrative review

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33233/eb.v21i6.5076

Keywords:

Palliative care, Coregivers, Medical Oncology, Home care services, Nursing

Abstract

Introduction: Promoting quality of life to users diagnosed with terminal disease and requiring palliative care is a form of care that goes beyond the underlying pathology, with early intervention of palliative care, adequate pain management, conducting the case in concomitance with biopsychosocial, cultural, economic and subjective spiritual reality. Objective: To analyze the scientific production on the dimensions of palliative cancer care at home for family members/caregivers. Methods: This is an integrative review, carried out in the databases BDEnf, Lilacs, Medline and Scielo. The Descriptors in Health Sciences used: "caregivers" AND "palliative care" AND "domicile"; caregivers AND "palliative care" AND "quality of life". The inclusion criteria were articles published in the period 2015 to 2020, in Portuguese, English and Spanish, available in full and pertinent to the theme. Results: Betweeen the 16 articles selected, we identify three thematic categories: I) Experiences of family members/caregivers, II) Difficulties faced by caregivers in specialized care, and III) Quality of life of family members/caregivers. Conclusion: The dimensions of palliative care indicate the needs of family members/caregivers regarding support so that they can maintain quality of life, directly reflecting on the well-being of patients.

Author Biographies

Naelly Gonçalves do Nascimento, UEA

Acadêmica de enfermagem, Universidade do Estado do Amazonas, Manaus, AM, Brasil

Fernando Conceição de Lima, UEPA

Enfermeiro, Residente em enfermagem em Centro de Terapia Intensiva, Universidade do Estado do Pará, Belém, PA, Brasil

Letícia Gomes de Oliveira, IEC

Enfermeira, Mestranda pelo Programa de Pós-Graduação em Epidemiologia e Vigilância em Saúde, Instituto Evandro Chagas, Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde, Belém, PA, Brasil

Elizabeth Teixeira , UEA

Enfermeira, Pós-Doutorado Senior em Enfermagem, Professora visitante da Universidade do Estado do Amazonas, Manaus, AM, Brasil

Darlisom Sousa Ferreira, UEA

Enfermeiro, Professor na Universidade do Estado do Amazonas, Manaus, AM, Brasil

Juliana Conceição Dias Garcez , UNIFAMAZ

Enfermeira, doutoranda, Professora no Centro Universitário Metropolitano da Amazônia, Belém, PA, Brasil

Thalyta Mariany Rêgo Lopes Ueno , UEA

Enfermeira, doutoranda, Professora na Universidade do Estado do Amazonas, Manaus, AM, Brasil

References

Souza DS, Martins JDN, Castilho SM, Oliveira MFV, Cardoso LC, Queiroz LR, et al. Análise do perfil epidemiológico de câncer gástrico nos municípios de Belém e Ananindeua no período de 2010 a 2014. Ciências da Saúde. Ponta Grossa (PR): Atena; 20192019. p.15-24. doi: 10.22533/at.ed.2751918022

Yamashita S, Kishino T, Takahashi T, Shimazu T, Charvat H, Kakugawa Y, et al. Genetic and epigenetic alterations in normal tissues have differential impacts on cancer risk among tissues. Proc Natl Acad Sci USA 2018;115(6):1328-33. doi: 10.1073/pnas.1717340115

Coppetti LC, Girardon-Perlini NMO, Andolhe R, Dalmolin A, Dapper SN, Machado LG. Habilidade de cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico. Texto Contexto Enferm 2020;29:e20180451. doi: 10.1590/1980-265x-tce-2018-0451

Oliveira MBP, Souza NR, Bushatsky M, Dâmaso BFR, Bezerra DM Brito JA. Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Esc Anna Nery 2017;21(2):e20170030. doi: 10.5935/1414-8145.20170030

Milani L, Silva MM. Nursing and palliative care in primary health care. Rev Pesq Cuid Fundam online [Internet]. [cited 2021 May 13];13:434-42. Available from: http://seer.unirio.br/cuidadofundamental/article/view/7485

Cabral GKA. A tal da Boa Morte: Perspectivas dos familiares cuidadores de doentes oncológicos em cuidados paliativos sobre morte digna [Disssertação] [Internet]. 2019. [cited 2021 May 13]. Available from: http://tede.bc.uepb.edu.br/jspui/handle/tede/4202

Arias-Rojas M, Carreño-Moreno S, Posada-López C. Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados. Rev Latinoam Enferm 2019;27:e3200. doi: 10.1590/1518-8345.3185.3200

Silva MLCR. As necessidades dos familiares e doentes em cuidados paliativos: desenvolvimento de um protocolo de intervenção psicoexistencial inspirado na" life review" [Tese] [Internet]. 2020. [cited 2021 May 18]. Available from: https://repositorio.ucp.pt/handle/10400.14/32878

Albuquerque F, Leão AL. Grupos de apoio a doentes e familiares/cuidadores informais em cuidados paliativos: uma revisão integrativa [Dissertação] [Internet]. 2020. [cited 2021 Apr 12]. Available from: https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/131083/2/434076.pdf

Delalibera M, Presa J, Barbosa A, Leal I. Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura. Ciênc Saúde Coletiva 2015;20(9):2731-47. doi: 10.1590/1413-81232015209.09562014

Lima LES, Santana ME, Júnior Correa AJS, Vasconcelos EV. Juntos resistimos, separados caímos: vivências de familiares cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Rev Pesqui Cuid Fundam (Online) 2019;11(4):931-6. doi: 10.9789/2175-5361.2019.v11i4.931-6

Silva AR, Petry S. As experiências de cuidadores informais de pacientes em tratamento oncológico paliativo: uma revisão integrativa. Cienc Cuid Saúde 2021:20:e-55978. doi: 10.4025/ciencuidsaude.v20i0.55978

Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein. 2010;8(1):102-6. https://doi.org/10.1590/S1679-45082010RW1134

Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health 1987;10(1):1-11. doi: 10.1002/nur.4770100103

Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão Integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto Enferm 2008;17(4):758-64. doi: 10.1590/S0104-07072008000400018

Santos A, Costa M, Alves V, Menezes L, Lima J. Evidências científicas acerca da consulta de enfermagem ambulatorial em cardiologia. Revista de Enfermagem UFPE online 2020;14(0). doi: 10.5205/1981-8963.2020.242720

Souza Júnior EV, Silva CS, Lapa PS, Trindade LES, Silva Filho BF, Sawada NO. Influência da sexualidade na saúde do idoso em processo de demência: revisão integrativa. Aquichan 2020;20(1):e2016. doi: 10.5205/1981-8963.2020.242720

Atty ATM, Tomazeli JG. Cuidados paliativos na atenção domiciliar no Brasil. Saúde Debate 2018;42(116):225-36. doi: 10.1590/0103-1104201811618

Ursi ES, Gavão CM. Prevenção de lesões de pele no perioperatório: revisão integrativa da literatura. Rev Latinoam Enferm 2006; 14(1):124-31. doi: 10.1590/S0104-11692006000100017

Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2018.

Urquiza MDA, Marques DB. Análise de conteúdo em termos de Bardin aplicada à comunicação corporativa sob o signo de uma abordagem teórico-empírica. Entretextos 2016;16(1):115. doi: 10.5433/1519-5392.2016v16n1p115

Ahn S, Romo RD, Campbell CL. A systematic review of interventions for family caregivers who care for patients with advanced cancer at home. Patient Educ Couns 2020;103(8):1518-30. doi: 10.1016/j.pec.2020.03.012

An AW, Ladwig S, Epstein RM, Prigerson HG, Duberstein PR. The impact of the caregiver-oncologist relationship on caregiver experiences of end-of-life care and bereavement outcomes. Support Care Cancer 2020;28(9):4219-25. doi: 10.1007/s00520-019-05185-2

Washington K, Craig KW, Parker Oliver D, Ruggeri JS, Brunk SR, Goldstein AK et al. Family caregivers’ perspectives on communication with cancer care providers. J Psychosoc Oncol 2019;37(6):777-90. doi: 10.1080/07347332.2019.1624674

Delalibera M, Barbosa A, Leal I. Circunstâncias e consequências do cuidar: caracterização do cuidador familiar em cuidados paliativos. Ciênc Saúde Coletiva 2018;23(4):1105-17. doi: 10.1590/1413-81232018234.12902016

Latter S, Hopkinson JB, Richardson A, Hughes JA, Lowson E, Edwards D. How can we help family carers manage pain medicines for patients with advanced cancer? A systematic review of intervention studies. BMJ Support Palliat Care 2016;6(3):263-75. doi: 10.1136/bmjspcare-2015-000958

Chi NC, Demires G. Family caregivers’ pain management in end-of-life care: a systematic review. Am J Hosp Palliat Care 2017;34(5):470-85. doi: 10.1177/1049909116637359

Chi NC, Demiris G, Lewis FM, Walker AJ, Langer SL. Behavioral and educational interventions to support family caregivers in end-of-life care: a systematic review. Am J Hosp Palliat Care 2016;33(9):894-908. doi: 10.1177/1049909115593938

Toffoletto MC, Reynaldos-Grandón KL. Determinantes sociales de salud, sobrecarga familiar y calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Rev Salud Pública 2019;21(2):154-60. doi: 10.15446/rsap.V21n2.76845

Delalibera M, Coelho A, Presa J, Barbosa A, Leal I. Circunstâncias e consequências do cuidar: estudo prospetivo em cuidados paliativos. Ciênc Saúde Coletiva 2018;23(7):2351-62. doi: 10.1590/1413-81232018237.09512016

Maffei B, Arrieira ICO, Ferreira RA, Cardoso DH. Estratégias de enfrentamento de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Psicologia: Teoria e Prática 2019;21(3):202-302. doi: 10.5935/1980-6906/psicologia.v21n3p303-322

Piolli KC, Medeiros M, Sales CA. Significações de ser cuidadora do companheiro com câncer: um olhar existencial. Rev Bras Enferm 2016;69(1):110-7. doi: 10.1590/0034-7167.2016690115i

Rocha R, Rocha E, Machado M, Souza A, Schuch F. Sobrecarga do cuidador de pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Revista de Enfermagem UFPE on line [Internet]. 2020 [cited 2022 Dec 21];14(0). Available from: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/244165

Piolli KC, Decesaro MN, Sales CA. O (des) cuidar-se como mulher ao ser cuidadora do companheiro com câncer. Rev Gaúcha Enferm 2018;39:e2016-0073. doi: 10.1590/1983- 1447.2018.2016-0069

Barbosa RPS, Batista JBV, Santos BMP, Costa MIAL, Santos MSL, Fernandes MA. Cancer patient in the final stage of life undergoing palliative care: the family caregiver experience. Rev Fundam Care Online 2020;12:696-702. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.945

Perpiñá-Galvañ J, Orts-Beneito N, Fernández-Alcántara M, García-Sanjuán S, García-Caro MP, Cabañero-Martínez MJ. Nível de sobrecarga e qualidade de vida relacionada à saúde em cuidadores de pacientes em cuidados paliativos. Int J Environ Res Saúde Pública 2019;16(23):4806. doi: 10.3390/ijerph16234806

Meneghetti E. Cuidados paliativos ao paciente oncológico: o papel dos profissionais junto ao paciente e família [Dissertação] [Internet]. 2019. [cited 2022 Dec 23]. Available from: http://200.0.114.122/handle/35974/254

Santos ADS. Ser familiar cuidador de doente com câncer em cuidados paliativos: uma análise à luz do interacionismo simbólico [Dissertação]. 2019. [cited 2022 Dec 23]. Available from: https://www.bdtd.uerj.br:8443/handle/1/11104

Alves DA, Lira FT, Silva LG, lacerda GM, Lemos ICS, Albuquerque GA, Kerntopf MR. Diagnóstico e tratamento do câncer infantil: implicações para a vida do cuidador. Rev Cubana Enferm [Internet]. 2017 [cited 2021 May 16]; 33(2). Available from: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192017000200011&lng=es

Ferrell BR, Kravitz K, Borneman T, Taratoot Friedmann E. Family caregivers: a qualitative study to better understand the quality-of-life concerns and needs of this population. Clin J Oncol Nurs 2018;22(3):286-94. doi: 10.1188/18.CJON.286-294

Abreu AISCS. Cuidados paliativos ambulatoriais: uma análise sobre pacientes oncológicos e cuidadores familiares no Distrito Federal [Dissertação] [Internet]. 2018. [cited 2022 Dec 23]. Available from: https://repositorio.unb.br/handle/10482/34177

Vale JMM, Marques NAC, Santana ME, Mendes CP. Validação de tecnologia para autocuidado do familiar cuidador de pacientes oncológicos paliativos domiciliares. Rev. Rene [Internet]. 2019; 20:e40957. doi: 10.15253/2175-6783.20192040957

Pinho AAA, Nascimento IRC, Ramos IWS, Alencar VO. Repercussões dos cuidados paliativos pediátricos: revisão integrativa. Rev Bioét 2020;28(4):710-17. doi: 10.1590/1983-80422020284435

Yvonne N, Becqué JAC, Rietjens AGD, Agnes H, Erica W. Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies 2019;97:28-39. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011

Grande GE, Austin L, Ewing G, O'Leary N, Roberts C. Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial. BMJ Support Palliat Care 2017;7(3):326-34. doi: 10.1136/bmjspcare-2014-000829

Bani Younis MK, Al-Rawashdeh A, Alnjadat RM. The effect of palliative care intervention program on the quality of life among Jordanian caregivers of cancer patients. Home Health Care Serv Q 2019;38(4):286-96. doi: 10.1080/01621424.2019.1661325

Mohammed S, Swami N, Pope A, Rodin G, Hannon B, Nissim R, Hales S, Zimmermann C. "I didn't want to be in charge and yet I was": Bereaved caregivers' accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psychooncology 2018;27(4):1229-36. doi: 10.1002/pon.4657

Wyatt GK, Lehto RH, Sender J. The prevalence and types of complementary and integrative health therapies used by caregivers of patients with cancer. Semin Oncol Nurs 2019;35(4):342-7. doi: 10.1016/j.soncn.2019.06.005

Silva JC, Oliveira ASS, Caldas ALF, Lima FC, Carneiro DRC, Ferreira MFDC. Estresse ocupacional em enfermeiros que atuam em cuidados paliativos oncológicos: Revisão Integrativa da Literatura. RSD [Internet]. 2021 [citado em 2021May16];10 (2):e22710212411. doi: 10.33448/rsd-v10i2.12411

Published

2023-01-07