Algumas vezes a diferença no tratamento não se faz com medicamentos: rediscutindo a troca de saberes nas doenças neuromusculares

Abstract

Relevantes educadores possuindo maneiras distintas de conduzir o tratamento de pacientes com doenças neuromusculares foram responsáveis por minha formação. Todos, entretanto, são categóricos em afirmar que necessitamos de uma maior troca de saberes na saúde. Citá-los é uma forma de prestigiá-los, pois me ensinaram o valor de caminhar em parceria, reconhecendo o trabalho integrado de médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, fonoaudiólogos, nutricionistas e outros profissionais da saúde.

A transdisciplinaridade almeja atender í  demanda dos pacientes, clarifica o que pode ser obtido e esclarece nossas limitações frente às doenças neuromusculares. Luto diariamente por uma integração real. As transformações que ocorrem sistematicamente na saúde advêm, entre outras causas, da produção e incorporação de tecnologias nos vários campos da ciência. Porquanto, como sujeitos isolados de um enorme processo de evolução, não somos capazes de acompanhá-las. A produção do saber tem ocorrido ainda de forma fragmentada, com resistência í  desconstrução de um exercí­cio de saber e de poder sobre nossas condutas frente aos pacientes com doenças neuromusculares.

Na Esclerose Lateral Amiotrófica (doença progressiva, degenerativa e inexorável), por exemplo, os pacientes podem ser beneficiados por melhores intervenções através de um trabalho integrado. Devemos colocar em prática o termo "conhece-te a ti mesmo", buscando nossas limitações e solicitando auxí­lio de outros profisssionais. A ciência não tem preconceito com aquilo que ilumina e ameniza o sofrimento.

Costumamos dividir nossas abordagens de tratamento em pequenas partes, inventando uma série de teorias parciais. Muitas vezes não pensamos que essas estejam completamente erradas, partindo do princí­pio que talvez seja impossí­vel chegar a uma solução completa investigando partes do problema de forma isolada. Isso é progredir. Progredir é reconhecer nossas limitações. Progredir é sempre pensar no melhor para os pacientes.

Luto por um espaço em que devemos juntar nossas potencialidades, buscando tentativas de unificar conhecimentos para o presente. O presente se refere ao que podemos fazer de concreto "hoje" para nossos pacientes. Vamos aceitar o "não-saber", a noção de limite disciplinar como insuficiência, a abertura ao diálogo e a cooperação entre disciplinas diversas, permitindo a construção de um novo saber, que se produz no cotidiano da prática. Essa interação é profí­cua, principalmente, no que tange í  prescrição de medicamentos e exercí­cios terapêuticos para esse grupo de pacientes. Creio que já somos capazes de voar, principalmente, se estivermos escorados uns aos outros.

As doenças neuromusculares, embora possuam uma história natural, muitas com desfecho desfavorável, também nos intrigam pelo vasto espectro de apresentação clinica. Guidelines não são dinâmicos, não tomam decisões, não se antecedem aos problemas. Existem três palavras que gostaria de assumir como autor principal: a incerteza, o dinamismo e as particularidades entre os pacientes. Essas são cruciais para apostarmos.

 Dedico este Editorial aos Professores Acary Bulle Oliveira e Marcos RG de Freitas